樂生故事館--畫張屬於你的樂生藏寶圖！從空間的移動過程中，尋回一種以上認知生命意義的軌跡

2008-1-31 生活議題放大鏡

1. 從第一張地圖開始說起

1930年 代，日治時期全台的癩病(俗稱「痲瘋」，意即閩南話「瘩疙」)患者，受到政府機關一氣呵成的隔離宣傳與通報系統影響，陸續住進當時的台灣總督府樂生療養院 癩病防治所。依據最早期的位置分佈圖得知，當時佔地約30公頃的院區，僅規劃醫療行政大樓(即所謂王字型醫療行政大樓的第一、第二進，目前樂生故事館的所 在位置)，和蓬萊、平安和福壽三處院內房舍，分別做為院方行政工作與患者日常起居的活動空間。

<圖：公元1930年樂生院景>

<圖：公元1931年樂生院圖>

<圖：公元2007樂生療養院圖>

如圖所示，直 至民國80年間，台北市捷運局向當時樂生療養院的主管機關-行政院衛生署，購買樂生院址做為捷運機廠預定地前的七十幾年間，院方在地方政府和社會、各國宗 教團體的資助下，於樂生院內陸續增建包括，納骨塔、公共澡堂、員工宿舍、公炊、消費合作社、禮拜堂、佛堂、工藝所、市場…等公共設施，與興建台日混合三合 院式、公寓式等不同建築特色的住屋，以供應各時期入住樂生的病患使用。

2. 「故事」做為先前所結束的開始

「我剛進來那 時候，日本患者會住塌塌米式的和屋，台灣患者才住在三合院式的房舍…被消毒藥水車載來的第一天，會有人把你帶到輔導室，指導員會發給你一條紋帳、一張草 蓆、一副碗筷等等。接下來，在院區的吃喝拉撒睡，你得靠老經驗的院民帶領…」，「來樂生以後，我的母親從不敢和別人承認自己有個兒子住在痲瘋醫院裡，這其 實也不能怪她，那時候醫院的宣傳太可怕了。就算回家，我也只能趁著太陽下山沒人看見時，從後門偷偷溜進去，回醫院也要偷偷摸摸再從後門離開」，就讀建國中 學二年級時發病的湯教授(院民代稱)，每每形容起被抓來關的事時總是栩栩如生，聽聞者莫不感到歷歷在目。

<圖：佈置中的主題-歸宿。說明：1. >介紹文字。2.進行的方式-現場有數件字卡，可以透過聲音檔的選擇，聽到院民說故事。>

他還說，國民 政府以後「醫院雖然有開放之名，卻沒有行開放之實。當時年輕力壯、手腳還可以(意指，五官和四肢末梢尚未被痲瘋桿菌侵蝕)的院民，為了能順利請假外出賣 工，通常要貢獻自己一天七毛的菜錢給輔導員，才開得成假條。為了怕雇主有顧忌，也有一些院民會把戶口從樂生院遷到外面的親戚朋友家」。另外，「還有一次我 去對面買冰吃，老闆曉得我是醫院裡出來的，就跟我講他下次多裝一些給我，不過『要請我打包回去，不要在他們的攤子吃』…」，重新面對數十年前因人歧視使內 心所遭受的創傷，一些院民也像湯教授一般，巨細靡遺陳述著，彷彿不過是昨天剛發生的事。

一如湯教授之 見，「真要解決人與人之間，因為不了解痲瘋知識所引發的誤解，世界痲瘋組織老早就說了『痲瘋是個傳染率極低，並且有藥可醫的疾病』。過去的人就是因為不了 解這點，才會害怕我們。所以要想根除世人對痲瘋人的偏見，應該從最基本的教育開始做起，包括患者自己也要不斷把握各種機會向人說明。」這些平日與院民互動 的寶貴經驗提醒我們，思索如何回復弱勢者尊嚴與人權一課題的同時，亦需釐清過去社會係透過什麼樣的沉默暗示，定義出所謂的弱勢階級。

另一層伴隨著說故事所連帶產生的思考在於，因樂生院民拒絕捷運工程不當搬遷所引發的樂生保存運動歷程中，我們對應出的〔台灣〕歷史縮影和人權受侵害歷程，是否僅從日本人建置的療養院所開始就已足夠？

3. 樂生故事館，做為反思人與人在時空間互為主體的對話機制

2007年夏 天，[尋找樂生的美麗與哀愁-樂生博物館手創行動]著眼於行動社群的培力；同年秋天，因報名文建會與桃園縣政府文化局的「文化資產守護計劃」，甫成軍的樂 生共合國文化資產守護隊，與當時的樂生博物館手創行動小組整合為目前的「樂生故事館」。陸續有包括，漢生病友及其親屬為核心的國際愛地芽協會台灣分會 (I.D.E.A TAIWAN)理監事、地方文史工作者，以及新莊在地和其他各界用行動關注樂生保存的個人與團體共同參與。

在行動與修正行動交錯並進的動態循環中，樂生故事館逐漸確立以--「在樂生」曾經發生的(故)事，做為不同角度切入者相互經營樂生故事的共同方向，持續尋找一種以上向「世人」(意指，推廣之際所需要面對的普羅大眾)，表述「人權」內涵的方式或者辦法。

舉例而言，一張院民阿萬師以鉛筆手繪的「一百號」示意圖，雖不比自官方取得的精確美觀，難能可貴在於，原先只預計替阿萬師完成自傳、佈置古物商行的我們，意外透過阿伯我手寫我口的引領，經歷了深刻烙印在他腦海裡的過往，並且共同見證了樂生故事館的第一則故事。

相對於第一期 建物的規劃藍圖，故事館裡所搶救的文物和每個字句，不僅有助於察覺到，起因於病發而遭隔離入住樂生者，她們既為患者又為住民的雙重身份。更有院民在文史工 作室成員的培力下，逆著光陰的定義往前，學習說起「先於樂生院以前」存在的事情，舉凡約500萬年的海膽化石、3000年前的頂埤腳考古遺址、200年前 的漢墾遺跡….等等。

<圖：500萬年群聚化石。>

<圖：楊仰峰大龜墓。資料來源：滬尾工作室 紀榮達>

<圖：1871淡水廳誌有楊仰峰封蔭記錄。資料來源：滬尾工作室 紀榮達>

我們幾乎不置 可否地肯定，基於對人權等普世價值的伸張，人與人之間彼此(被)對待關係的死角，將變得異常清晰。有鑑於「整個樂生院區」，在此意指，目前為止從未放棄爭 取的全區保存空間，僅剩下不到原佔地面積的30%，使終是一個活生生著、持續呼吸吐吶的有機博物館，這又使我們感知，一旦意圖把這些大大小小的故事，通通 濃縮擺進所謂展演空間裡的某種荒謬。

4. 樂生事．誰的事，當我們在此相遇

如同其他領域 弱勢者的抵抗路徑，行動是一系列(未完成)的反省，她與每個直接和間接對「痲瘋」產生想法和說法的參與者相關。透過對不同患者／院民們的認識，不僅理解因 疾病而遭受隔離的生活際遇，亦折射出社會集體如何對待弱勢者和彼此的光景。換言之，這些過程使得協力經營故事館的行動者意識到，「人權」這個對於一般人而 言稍嫌抽象的名詞，竟如此真實而多面目地，反覆在受壓迫者日常生活的場景中表露無遺；「歧視」亦始終粗野蠻橫地，從他者有口無心的話語和眼底洩露出的戒慎 恐懼中，半遮半掩著滋生。故此，我們實在無法堅稱，偏見無關於己，或者樂生的保存只是捷運和樂生院民的事情。

回到樂生院為什麼要被保存這一提問，與其說樂生這個空間所漫延開來的種種，是為了闡述她何以被保存的價值，不如說台灣社會可能在這個過程(機會)中重新思考到哪些內涵。樂生故事館究竟透過哪些表現形式，將「持續進行中的」的 事件轉換成為，足以呼應樂生院具有醫療、建築、歷史、文化甚至人權…等價值訴求的體驗與感受。至於，在樂生保存運動思維介入以前／之後，我們各自(曾)用 什麼樣的眼界，理解在規劃者設計藍圖中求生存的弱勢者百態，則是值得台灣當代社會集思廣益，向樂生經驗學習的更進一步可能。

當我們學習從 關注樂生的處境開始，往返於自身所存在的位置，對應出你我什麼樣的生命本質。相同地，一旦藉由接觸樂生院故事的這次機會，打開一扇重新理解，自己和所存在 社會樣貌的靈魂之窗，想必我們心中，接著對於『應該抱持什麼樣的心思來認識樂生院，以及樂生和自己的關係』這類疑問，有了一致的答案。

樂生「集中營」歲月鄉-院長專權之侵害

苦勞網 2008/01/21 新聞你來搞

寫在樂生大門口失守之際-從樂生院與馬來西亞雪蘭莪州雙溪毛糯麻風病院看漢生病看社會事務。

http://www.coolloud.org.tw/node/8700

張集強

星期三早上到辦公室，打開電郵便收到一封來自台灣的信息，台灣台北縣新莊市的樂生療養院大門口在當天早上失守，台北縣政府警察及捷運局強制驅離樂生 療養院居民，以及協助爭取保存該院的青年聯盟朋友。在所有爭議未決的時刻，捷運局便以侵占私人土地為由，強行驅逐院民，強硬做法在台灣社會中已經引起相當 大的爭議。抗爭超過三年的樂生療養院，恐怕在接下來的幾個月內被完全的拆除。

樂生與雙溪毛糯病院一樣，都是屬於麻風病療養院（台灣在日據時期稱為漢生病院），做為集中收容麻風病患，以及醫療麻風病患的地方。在六十年代以前， 醫療界尚未找到麻風病的治療方法，而關於麻風病的患因都有不同的傳聞，大部份人都視麻風病患為不潔者，因此在那個年代以前所有麻風病患都只有一個下場，就 是被集中收容到療養院。這是當時候全世界對待麻風病的唯一共識。

對待麻風病的策略雖然一樣，但是做法則各有不同。根據台灣樂生療養院現有居民的記憶，他們在當時是被警察「抓」進麻風病院的，有者甚至被警察用手拷 拷上，帶上警車送進麻風病院，從此與家人永世隔絕。在一部獲獎的樂生療養院紀錄片《遺忘的國度》當中，有一位老先生回憶起當初他在十八歲時，在台北市建國 高中上課時便聽到別人說他已經患上了怪病，同學們都不敢接近他，過了不久，就有警察車到他家把他抓去樂生療養院，從那時起他便一直住在樂生到現在，這一待 便是五十多年的歲月；另外一名老人家回憶說，當初在南部被抓後送往台北的路上，他一直以為政府是要把他抓去「填海」，到了樂生，又聽說政府可能會將他們給 毒死。五十年過後，在訪問時再度回憶起來，突然覺得那時候年少無知很可笑，然而笑容的背後其實隱藏了多少的辛酸，旁人又能體會多少？

相較於樂生，雙溪毛糯麻風病院的病患則幸運一些，他們不是被「抓」，而是被採取較柔性的手段「送」進病院的。1926年，在Dr. Travers倡議的開明政策（Enlightened Policy）之下，政府在雙溪毛糯找到了一個地方，並將這個地方打造成一處休養之地，讓病患在這塊土地上建立屬於他們的完整社區。在這社區中，每一個人 都被賦予一個身份，例如農夫、警察、護士、教師、工人等等，雖然被限制生活在院區範圍之內，但因為每個人都各斯其職，不至於變成沒有用的人，患上麻風病不 代表失去所有的人生。在這開明的政策之下，這些病人在痊癒後，大部份都不願意出院，選擇留在院區內繼續生活，因為他們若選擇回到外面的社會，無可避免的還 是被正常人投以異樣的眼光，甚至無法找到工作；在院區這小小的天地裡，至少還能得到同僚的尊重，過一個跟正常人沒什麼兩樣的生活。

我在雙溪毛糯麻風病院裡，遇見的幾個居民，雖然有些肢體上的缺陷，但他們的心智都十分的健全，跟一般人沒有什麼兩樣，而且大部份的人都十分的積極樂 觀，待人也相當友善。如果跟我們所居住的社區比較，這裡的社會顯得更加的祥和，而且友族之間的相處也更加融洽。居住在雙溪毛糯麻風病院有五十多年的一個老 婦人告訴我，在以前麻風病院裡所有的家庭在夜裡都是不上鎖的，因為大家都有工作，也彼此認識，因此人跟人之間的相處都沒有什麼防備之心；反而是在院區開放 之後，有一些外人居住進來之後，才開始發生了一些偷竊事件，現在居民們不僅要將門鎖上，而且還要花錢多加一道鐵柵門。

樂生療養院，在青年聯盟，以及外界（包括大學教授、專業人士、著名導演、音樂家、學生團體等等）的積極爭取保留超過三年之後，台灣當局還是不為所 動，一切都以捷運工程發展為優先。聯盟積極要求台北縣政府，以及行政院的文化建設委員會（簡稱文健會）將樂生指定成國定古蹟，後來一度獲得文建會公告為臨 時古蹟，生成暫時保護令，但在成為臨時古蹟之後，究竟要不要正式將樂生指定為國定古蹟，台北縣政府與文建會開始踢皮球，最終因為兩造都沒有結論之下，臨時 古蹟限制條例到期失效，樂生又再回到院民與捷運局對峙的狀況，最終還是抵抗不了洪流，發展的聲浪淹沒了古蹟保存。

在國慶日的隔一天，怪手悄悄開進雙溪毛糯病院，開始拆除在病院範圍內監獄的圍牆，不巧當天從台灣遠到而來，曾經協助樂生青年聯盟的台灣歷史資源經理 基金會執行長丘如華女士，與建築學者林永隆以及白小工委會秘書莊白綺在現場，三人聯同病院居民極力阻止，後來在雪蘭莪衛生局總監的協調下，承包商答應暫時 停工，等待政府有了決定再打算。不料在隔天清早，怪手再次啟動，承包商以受僱於瑪拉工藝大學為由，拒絕接受衛生局的命令，監獄圍牆最終全部倒下，另外也有 四棟磚造建築被拆毀。文化部遺產局總監拿督祖萊娜教授在收到消息後，趕到現場阻止，承包商還是以不能接受其他部門的命令為由繼續拆除，後來因一場及時大雨 阻止了工程進行，拆除工作方告暫停。在遺產局總監離開之後，承包商再次動工拆除屋瓦，現場的媒體以及關心麻風病院的朋友都在現場目睹了這一切，最後迫得總 監再次折返，成功阻止工程進行後，事情才告一段落。在國慶的隔兩天，便發生了這些事情，實在讓人覺得很遺憾。

過了幾天，祖萊娜教授使引用了文化遺產法令賦予的權力，正式去函瑪拉工藝大學，通知該局已經發出臨時保護令（Interim Protection Order），在內閣尚未決定該病院是否被指定成國家古蹟之前，校方不能進行任何工程，該保護令有效期為九十天，遺產局總監有權在期限之後再延長。

看來，球現在已經到了內閣的腳下，在內閣當中，牽涉的部門包括文化、藝術及遺產部、高等教育部、衛生部等，這時候就看哪一個部門的腳力較強了。文 化、藝術及遺產部部長萊斯雅丁說，這件事情非同小可，該部門會認真研究保存的可行性，但是他們也不想因此妨礙到瑪拉工藝大學的發展。

古蹟保存會阻礙發展，到目前還不是一個定論，在世界上往往古蹟保存做得最好的國家，都是發展最進步的國家，如果古蹟保存將會妨礙發展，相信這些先進 國都不會去保護古蹟了。當連文化部部長都覺得保留雙溪毛糯病院將會妨礙發展，那麼我國的古蹟保存前景就不太樂觀了。記得樂生的那部紀錄片裡，行動不便的院 民當著文化建設委員會主任秘書之前，叫文建會要「硬起來」，如果文健會不夠硬，在面對主導發展的部門往往都採取退縮的態度，那台灣的古蹟保存就沒有什麼希 望了。

什麼時候馬來西亞的文化部也能硬起來？

世界衛生組織漢生病的環球策略 節錄翻譯

http://medforlosheng.blogspot.com/2007/05/blog-post_07.html

減少漢生病負荷以及控制漢生病活動的環球策略
Global Strategy for Further Reducing the Leprosy Burden
and Sustaining Leprosy Control Activities
(2006-2010)
http://www.who.int/lep/strategy/report2006-2010/en/index.html

英文版：世界衛生組織
中文編譯：施怡賢

　 　「減少漢生病負荷以及控制漢生病活動的環球策略（2006-2010）」這份由世界衛生組織(World Health Organization, WHO)所發行的操作型指引一直以來受到廣泛的好評。這份指引的主要目的在於：為所有受影響的社區提供符合公平及社會正義的途徑，以達到「具有品質的漢生 病照護」。
　　總和目前漢生病的醫療趨勢，在疾病偵測方面，醫界致力於增加大眾對於漢生病的瞭解，以在得病時易於自我發現；在診斷時，則強調評估 診斷初期的失能情形，以找出一些屬於特別高風險群的病人；在治療方面，多重藥物療法(multi- drug therapy, MDT)仍然是最有效的治療方式，然而，許多併發症仍難以避免。此外，基層醫療能提供大部分的漢生病照護服務，但必要時仍須適時轉診，因此各醫療系統中的 溝通是極度重要的。
　　值得注意的是，漢生病友能透過許多預防措施，在家中實行良好的自我照護，並且預防漢生病併發症的發生。他們只需要充分瞭解這些措施，並且找出對他們個人狀況最為適合的行動來執行，就能達到「具有品質的漢生病照護」。此外，復健方面，漢生病的復健不只涵蓋醫療方面，更牽涉社會經濟層面的復健，例如度假訓練以及小額借款等等，需要我們全面關注。
　　本文先由漢生病的預防失能(Prevention of disability, Pod)以及自我照護開始討論，往後陸續介紹關於漢生病復健方面的詳細指引，期望能使大家對於漢生病有更深一層瞭解，對於漢生病友的切身需求也能懷抱更多的同理心。


§ 預防失能(Prevention of disability, Pod)以及自我照護
I. 是否有些病人較其他人有較高的風險出現神經損害？
　　特別令人注意的是，當漢生病的第一個症狀出現後，越晚開始治療則越容易出現神經損害。因此，對於漢生病來說，早期發現、早期治療是最重要的。
　　另外，在病人接受MDT的期間，仍可能有明顯的神經損害出現，這種風險一直持續到MDT完整療程結束後，並在三年內慢慢下降。體內有許多細菌的多帶菌病人(multibacillary, MB)若一開始就有神經功能缺損，則更容易出現神經損害，必須密切追蹤。


II. 漢生病神經損害的長期效果為何？
　　漢生病造成的神經損害在六個月內可以用類固醇治療來回復，不過在許多情形下，一旦神經損害發生許久後，便不能期待復原。這些病友必須學著如何降低神經損害帶來的副作用以及避免加重損害的情形。
以下是漢生病友五項常見且影響日常生活的體適問題：
　A. 閉眼問題：
　無法閉眼代表眼角膜可能長期暴露在外界的風險，可能導致角膜潰瘍，一旦角膜潰瘍癒合後，形成疤痕，會影響視力，甚至造成失明。預防失能(Pod)的目標就是保留視覺。
　B. 手部感覺喪失：
手 部麻木常常伴隨著發汗功能的喪失，造成肌膚極度乾燥。這些效應合在一起造成手部容易反覆受傷、裂傷以及潰瘍，更增加了慢性感染的可能性，導致手部僵硬、組 織減少，惡性循環之下，進一步使得手部失能。預防失能(Pod)的目標在於維持肌膚的良好狀態，並且避免受傷，如果需要亦可藉調整例行活動的方式達到目 的。
　C. 手部變形無力：
　肌肉無力本身就是一種失能，此外，長期下來，肌肉無力更容易造成攣縮及永久變形。預防失能(Pod)希望能幫助病友維持力量並且避免攣縮變形。
　D. 足部感覺喪失及潰瘍：
　和手部一樣，乾燥、反覆受傷（特別於走路時）、裂傷以及潰瘍的情形也出現在足部。長期併發症包括慢性感染（例如：骨髓炎），嚴重時甚至需要節肢。預防失能(Pod)的目標同樣在於維持肌膚的良好狀態，並且避免受傷，如果需要亦可藉調整例行活動的方式達到目的。
　E. 足部變形無力：
　大拇指的肌肉無力很常見，不過通常不會影響到行走功能；足踝活動功能受到影響時，就會影響到行走功能。

III. 對於受漢生病所苦而長期失能的病友們，我們能做些什麼？
我們可以做的事可以分成三個面向來介紹：
A. 家庭層面：在家庭中可以做到的預防措施
1. 閉眼問題：
 每天從鏡中自我檢視是否「紅眼」
 學習多眨眼、以保持眼睛濕潤，並且運動眼瞼
 戴帽子、戴眼鏡，以防沙塵進入眼睛
 晚上睡覺時以薄布或蚊帳覆蓋頭部
2. 手部問題：
 每日檢視是否有受傷徵象
 每日泡水約三十分鐘，維持肌膚彈性；以粗糙石頭磨去死皮，然後用凡士林或潤膚油避免肌膚乾燥
 使用乾淨布料覆蓋開放傷口
 手部有肌肉無力的現象時，不論是被動伸展或是主動運動都有助於預防攣縮及變形，也能有部分強化肌肉的效果
3. 足部問題：
 每日檢視是否有受傷徵象
 每日泡水約三十分鐘，維持肌膚彈性；以粗糙石頭磨去死皮，然後用凡士林或潤膚油避免肌膚乾燥
 避免行走，若真需要行走，最好慢行並且多休息
 出現潰瘍時，絕對要充分休息
 使用乾淨布料覆蓋開放傷口
 足踝活動功能受到影響時，被動伸展有助於預防攣縮
B. 周邊診間層面：在周邊診間中可以做到的預防措施
並不是所有的醫師都能對漢生病人提供足夠的醫療服務，當醫師遇到漢生病人時，需與這位病人的長期醫療照護者討論，以尋求最適當的支持計畫。除了以下所列醫療服務外，醫師也需提供病人在家庭層面預防失能措施中所需的幫助。
1. 閉眼問題：
 提供生理食鹽水以供眼部過於乾燥時使用
 當出現結膜炎時以抗生素及眼罩治療
 當出現嚴重眼部問題時適時轉診至眼科門診
2. 手部問題：
 檢查、提供指引，必要時適時轉診
3. 足部問題：
 安排最適合的鞋子
 檢查、提供指引，必要時適時轉診
C. 醫學中心層面：只能在醫學中心中做到的預防措施
1. 閉眼問題：
 出現嚴重急性眼部問題時由眼科門診處理
 嚴重兔眼的情形可能需要以矯正手術來幫忙
 和一般老年人一樣，漢生病友也可能出現白內障問題，此時需接受白內障手術
2. 手部問題：
 幫助病人適應閃避傷害的輔具
 以刀片移除死皮、修剪潰瘍
 出現肌肉無力或攣縮時，製作支撐用的支架(Splint)
 侵入性的感染（出現手部紅、腫、熱、痛）是醫學急症，需要以密集抗生素甚至是手術來治療
 在關節仍可活動的情形下，肌肉無力或爪子手(claw-hand)適合以手術治療
3. 足部問題：
 以刀片移除死皮、修剪潰瘍
 骨科、外科介入有時能幫助改善慢性潰瘍
 足踝活動功能受到影響時，製作含彈簧的輔具來幫助行走
 侵入性的感染（出現手部紅、腫、熱、痛）是醫學急症，需要以密集抗生素甚至是手術來治療
 以手術治療足踝活動功能不良

IV. 如何鼓勵漢生病友在家中實行自我照護？
就如同先前所提及的，漢生病友能透過許多措施，在家中實行良好的自我照護，並且預防漢生病併發症的發生。他們只需要充分瞭解這些措施，並且找出對他們個人狀況最為適合的行動來執行。
醫療工作者可能是提供醫療建議的主要來源，但其他成員亦提供許多幫忙：
A. 家庭成員能幫助並鼓勵病人確實規則地執行這些預防措施
B. 其他漢生病友能展示他們如何能在家中執行良好的自我照護
C. 自我照護團體已在某些社區開始運作，需要自我照護的人們能由此管道定期聚會，討論自我照護執行面上的細節。這些團體往往非常具有支持力，並且引起成員們自我照護的強烈動力

V. 漢生病友如何尋找適當的鞋款？
　　足板失去感覺、產生潰瘍是許多漢生病友常見的困擾，因此選擇鞋款對於預防失能是非常重要的。
　　最好的解決方式是找出當地就能取得、且能被社會觀感接受的鞋款，讓漢生病友隨時隨地站立、行走就能穿。那種只在特殊場合才穿的鞋款是沒有幫助的。
　　多數人不需要特殊訂製的鞋，在市面上找到正確適合的鞋款同樣有效。運動鞋或是慢跑鞋往往非常適合；除此之外，有堅固鞋底以及柔軟內裡的涼鞋或鞋子也可以使用。它們必須舒適合腳，最好是用魔鬼沾繫牢的；若是涼鞋，則腳跟必須有帶子。

從台日漢生病療養所之居住環境變遷看樂生院願景

http://medforlosheng.blogspot.com/2007/04/blog-post_06.html

從台日漢生病療養所之居住環境變遷看樂生院願景

前言
　 　新穎的大樓好？還是老舊的三合院好？爭論不休，各有各的說法，本文嘗試藉他山之石，日本一篇關於療養所變遷的文章，以及一些最新文獻資料，從療養院居住 環境變遷去勾勒出院民以往生活結構，與特殊的人際關係，跳脫出談冰冷冷的房子，或是裡面可以計算的資源；從人與空間發生的關係嘗試去理解院民反迫遷的原 因，以及這樣生活空間，給予支撐院民長期運動的能量來源。最後在新舊院區可以兼容並蓄之下，提出一個最適合老人家生活環境，與樂生的願景。


以人為主體
　 　1950年開始，醫師開始使用治療漢生病的特效藥DDS之後，漢生病友就已經可以治癒，無奈的是過去因為對於後遺症預防觀念不足，還有大時代下為討生 活，許多病友在特效藥DDS出現之前就已經造成不可挽回的後遺症，例如，截肢。漢生病友除了生活上相互幫忙，在空間上的需要，也因為後遺症的關係，顯的格 外重要。此外，治癒之後的漢生病友其實應該以日文「回復者」概念理解，即帶有的漢生病後遺症可以回歸社會的老人，在這篇文章理，我們要先有一個基本共識， 院民不是病人，他們是老人家，只是行動較為不便而已。


日本漢生病療養所寮舍簡單變革
　　從境野健太郎等一篇以日本岡山縣一所漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究裡我們知道，療養所裡院民居住空間的變革大致可以整理如下：
平面圖變遷Modal



第一次改變
主要是從大型部屋變成有三種：大部屋(一間大房子)、2室個室(兩個房間的屋子)和一室個室(一個房間的屋子)

第二次改變
共用走廊的廢止，此外，各室設有專有玄關與廁所，房子數目也有增加趨勢

第三次改變與第四次改變
針對個室數目增加，空間上更寬敞以及廁所等生活機能完備方向進行改善

　 　簡單的說，生活空間的個人化，或說個室化，即一種私領域漸増，公領域減少的變遷，最初公用洗手間、公用寮舍（大型部屋：幾乎沒有私領域）→個人寮舍出 現，但公用洗手間→到寮舍和洗手間的個人化→寮舍內房間有隔間（私領域極至）→但後來因為院民高齡化，加上失去配偶或自己身體狀況不佳等高齡者需要，過度 個室化後院民生活中反而需要感覺到別人的氣息，而有的調整方式，例如與看護同住但是是有隔間的部屋（公領域中包藏著私領域），不但可以照顧院民生活，也可 以兼顧隱私。

台灣樂生院寮舍簡單變革

從大房到三合院一中庭
　 　樂生院自1930年開始，院民居住空間歷經了幾個時期的改變，最早的三棟寮舍，福壽舍、平安舍、蓬萊舍，皆屬文藝復興式大型部屋建築，挑高的天花板，外 面有圓拱的長廊，和公用洗手間，是典型沒有私領域的生活空間。其後台人居住的三棟建築：七星舍、竹雅社和大屯舍，則改採以三合院式有左右護龍的ㄇ字型建 築，一方面給台人一種家鄉的感覺，另一方面，走廊的消失，分隔的部屋，加上中庭和共用洗手間，私領域增加同時仍保有一定公領域；其後無論是十坪住屋計畫， 終戰之前的寮舍，大多脫不出類似的生活空間，雖然分隔的部屋並沒有真正個室化，但屬時空背景關係使然，反而是今天因為院民人數變少之後，舊院區生活方式才 可能是真正達到個室化。值得一提的是中庭的存在，70幾年來無論是過去或現在，都是一個群體之間聯繫感情維繫人際網絡的重要空間，尤其是對於高齡老人生活 場域，剛剛提到日本研究指出需要感覺到他人生命氣息重要性，因此中庭常常扮演院民聊天、拈花惹草的空間，只要部屋裡的人打開門，很容易就可以感受到中庭裡 他人的存在，建構彼此的依存關係，幾十年的鄰居（住在對面的阿娟），卻又像一家人（同一個屋簷；同一個洗手間），公私領域兼顧到，真是相當好的設計。

社區裡社區空間─念念不忘一百號
　 　戰後，國民政府時期，因為許多榮民遷入關係，院區裡人數大量增加，最多時候達到千人，政府有計畫的建了幾棟新寮舍，包括經生一二舍、惠生一二舍，還有後 來的俗稱一百號的三層公寓建築。經生、惠生都是兩層樓宿舍式建築物，中央走廊和一整排的房間，房間有大有小，有共用的水槽和洗手間，大多數榮民伯伯住在這 裡，也許是因為軍旅使然，產生這樣的建築物。
從口述歷史的資料不難發現，院民對於ㄇ字型建築的共同記憶很多部分是中庭的生活經驗，而一百號的三層 公寓建築雖然在衛生署做的期末報告裡被指為工程有偷工減料之嫌的建物，但在院民的共同記憶裡卻是一個類似小社區的生活空間，蓋在山坡地的三層樓階梯式公 寓，有共同走廊和洗手間，一排房間和房間前面的平台，平台下面就是樓下房間，如果是一般的公寓是很難建立小社區的生活方式，院民常常回憶：午後坐在平台上 乘涼，徐徐的風吹來，樓上樓下可以寒喧的生活經驗，剛好沿著在山坡建的一百號成功擴大了公領域的範圍與參與的人，但又兼顧院民私生活空間，也難怪院民念念 不忘在一百號的生活。

特殊依存空間─以貞德舍為例
　　貞德舍是一個以獨身女性居住的空間，建 築方式是一幢大部屋，裡面沒有隔出真正房間，而是院民自己用板子勉強隔出私人空間，彼此在生活作息上因為和生病的後遺症互相照顧，形成有別於一般看護與被 看護人的關係，而是更親密的依存關係，我稱它為「家人式看護關係」。在日本研究中有提到一點「配偶死亡或友人喪失最後都會傾向依存關係之後，追求生活空間 品質的慾望也會降低，由前述住所設施和生活環境來看，除了看護與被看護形成一元關係，在有很多人彼此之間建立的相互支持幫助系統建構下的人際關係，將會使 院民生活更豐富，進而使生活品質提高的可能性增加不言而喻。」貞德舍的阿姨阿嬤們共同生活豐富性，來自於互相照顧同甘共苦，符合日本學者的看法，但是，日 本學者沒有辦法研究到的，是當這一群人面對外來壓力時所展現的凝聚力和毅力，在拒絕政府要求搬遷至新大樓過程中更是強烈，個人認為，除了單純客觀環境上不 適應，親密的依存關係在搬過去之後勢必瓦解，情感上空洞與孤獨，不是一般醫療方式，看護處理所能填補的，更令人擔憂的應該是這種「家人式看護關係」萬一瓦 解了，對於老人心理生理上的傷害可以達到什麼程度，令人堪慮；我認為舊院區院民反破遷的堅持，不只是後來專家學者帶入樂生的許多觀念與院民自覺後所表達立 場，貞德舍的「家人式看護關係」或其他空間產生類似關係，也是許多院民堅持下去的重要支柱。

新院區的來臨
　　兩棟高聳的現代化建築代表樂生院將邁入一個新的時代，一棟專門給院民高科技的醫療對於老化末期的任何人來說都是需要的，姑且不論急重症病友需要。大樓式的療養空間對於任何身體尚稱健康老人家來說，卻不見得總是合適，有時候反而更差。
　 　許多院民因為漢生病後遺症，手腳肢端殘缺截肢，移動要靠代步車協助，但早期新院區並未以友善方式設計，例如門把是喇叭頭，乘坐代步車院民根本不可能輕易 進出，即使後來改進，但是藉電梯的上下方式還是讓有些院民卻步。機構式裡的生活模式，每天三餐有人打理，衣服有人幫忙洗，但是在生活上失去了自主權，即使 是24小時看護，但終究是不能滿足老人家需要家的依靠，家人朋友般的人際網絡消失，於是老人家生活逐漸空洞化，如果舊院區又消失，將失去與大自然協調生命 的機會（還是很多老人家白天到舊院區維繫社群關係，把新大樓當作睡覺跟領便當地方），此外，房間設計有單人房、二人房、四人房、五人房看似朝個室化方向， 但是仔細衡量，二人房、四人房、五人房，病房式房間內並沒有隔間，並不能給予充分的私領域，此外，外頭是十幾間病房共用一個交誼廳，更是公領域縮減，活動 空間與可能性被大大限制；日本的研究指出「個室化之後，生活中週遭的聲音消失，有些人開始有孤單感與不安的情緒，因此，如果可以確定有看護人員或是其他院 民存在反而可以使他安心」，想像關上單人病房厚重大門後的那種氣氛，唯一的朋友大概只剩電視機和收音機，外面的活動空間又不足的情況之下，對老人家並不見 得健康。每個院民都有他選擇新舊院區的理由，但是就生活空間人性化而言是有問題的，比較世界各國的做法，尤其是日本，尚嫌不足。
　　此外WHO 2007年度要根除漢生病的策略裡也提到了 WHO focuses its efforts on the prevention of future disabilities through early detection and cure. The Organization also believes that, at the community level, the problems facing disabled people need to be considered in their entirety, whatever the primary cause of the disability. Thus, access to all existing programmes that provide for the social and economic welfare of the disabled, including community-based rehabilitation, should also be available to leprosy-affected persons. 由此可之一個社區式的療養空間才是正確的空間。
　　新院區有它存在的優點，對於急重症院民的最後幫助，其重要性無庸置疑，但是就療養層面來看，裡頭所強調的現代性不該是專一的，具有現代性的社區式療養空間也是有存在的必要。

今日的舊院區
　 　七十好幾的樂生院走到現在，院民生活空間隨著政策對漢生病管制開放之後，生活與外界接觸更多了，其後，新式的生活設備和也進入院區，老房子加上冷氣，後 面改建出廚房，或是本來的洗手間加裝熱水器等等（過去有大澡堂，有些寮舍設有浴室，熱水一大早直接由鍋爐室的管線送到水泥水缸，隨著鍋爐室停用，加裝熱水 器尤其必要性），再再顯示出院民生活上追求個室化的延伸，自主權的表現。
　　這幾年，隨著人口凋零與新大樓建置和搬遷，目前仍生活在舊院區裡大概 只有45位院民的情況下，生活空間的選擇大幅增加，從分發漸漸變成由人際網絡來決定。此外，從2004年以來，因為運動與抗爭，許多學生與藝術工作者的進 入，裝置藝術與各種集體勞動行為，更重要的是，院民生活網路因為年輕人加入後重新再連結，其實也是給舊院區帶來另一波空間上的革命，長期為了反迫遷的院民 和學生之間發展出的情誼，不只是為同一理想努力的夥伴，更像是一般人家裡祖孫關係，年紀也是一個原因，讓許多獨身數十年的院民感受到未曾經驗過的溫暖，也 讓許多都市年輕人體驗鄉村裡的聚落生活；看著阿公阿媽開著代步車穿梭在三合院之間，呼叫年輕人集合吃晚餐的景象，當初建立樂生院的大人物們所沒有過的想像 吧！

結語 回歸老人真正的需要
　　我必須再次強調，漢生病友其實應該被視為帶有漢生病後遺症的老人來看待，老人家需要的，他們也都需要，不只如此，樂生院當前的生活空間其實選擇性很大，尊重最適合老人居住的選擇，與他們討論最適合的生活方式才可能落實以「老人家為中心的照護」。
　 　從日本的研究不難看出療養所的變遷脈絡是朝向個室化，卻又兼固到老人心理生理上衛生，換言之，是一種家的營造，秉持著老有所終，不離不棄的精神。當老人 需要被照顧的時候，他對家空間的需求會變化，他們需要看護人員容易照顧他們的空間，也需要自己的空間，更需要與人互動豐富生命的空間，這不只是漢生院民的 需求，是所有老人共同的需求。
　　樂生療養院在短短七十歷史時空當中，因為漢生病防治政策創造了如此多樣化的空間，今天，樂生有新穎的現代化醫院，有大樹環抱的社區空間，有古樸的歷史建物，裡外充滿自然與人文氣息，空間與人的關係不斷彼此纏繞，
　　如今，因為捷運關係，空間與人的關係不斷遭遇傷害與撕裂，若我們願意坐下來好好整理規劃這個意義非凡空間，融新匯舊，讓現代、過去、與未來的許許多多生命，可以在這裡永續下去。


參考資料
1. 漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究 (日文)
日本建築學會計畫系論文集 第546號 113-119 2001.8
作者 境野健太郎等
2. 漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究 重點整理
整理者 余尚儒、久保田紀佑子 2007.04.01
3. The Final Push Strategy to Eliminate Leprosy as a Public Health Problem
From WHO website: http://www.who.int/lep/strategy/en/
4. Hansen's disease-associated disabilities in sanatoria residents. A study of the actual situation in three sanatoria located in the Setouchi area
[Article in Japanese] Nippon Koshu Eisei Zasshi. 2004 Sep;51(9):741-52.
5. Transformation of a leprosy hospital in Nepal into a rehabilitation centre: the Green Pastures Hospital experience
Lepr Rev (2005) 76, 267–276




余尚儒 2007.4.5. 高雄

他山之石：簡介戰後日本及韓國的癩病防治歷程

http://medforlosheng.blogspot.com/2007/04/blog-post_2286.html

他山之石：簡介戰後日本及韓國的癩病防治歷程
文／陳歆怡

本文經作者同意　全文轉載自樂生院人間寫實
http://blog.roodo.com/losheng/archives/1445745.html

前言

　 　戰前的日本作為後進的殖民主義國家，在二十世紀前葉以超越西方人的嚴厲作風處理被視為「國恥」的癩病，受日本殖民的韓國、台灣則先後成為日本處理癩病問 題的實驗室，癩病不僅被要求限期撲滅，更被污名化甚至被罪犯化，這段幽暗歷史終於在去年（2005年）日本政府對兩地療養所戰前隔離病患給予賠償之行動 中，得到關切與平反。

　　戰後，台、日、韓在癩病防治工作上卻走出各自不同的路徑。在制度上，台、韓在戰後不約而同轉向門診為主、住院為輔的防治策略，且同受教會醫療影響甚深，日本則始終以國立療養所收容大部分患者；


　 　在社經條件方面，戰後的台、日、韓比起亞洲其他癩病流行疫區，在醫療、社會福利、教育文化、交通及通訊等各方面有更多資源可以投注在防治及照顧工作上， 而日本最早取得流行率的控制，其次是台灣、韓國。這些表面的異同背後，究竟有什麼內在的關連？本文僅在拋磚引玉，相信參照日、韓戰後的癩病防治歷程與釐清 其社會環境背景，可讓吾人更覺察到自身經驗的特殊性及侷限性。



日本經驗

　 　在日本，以強制隔離為旨的「癩預防法」自1931年成立後，一直維持到1996年才廢除，日本學者檢討隔離法的僵固性來自於：癩病議題始終侷在特定、封 閉的醫學圈內，癩病專家經常身兼政策諮詢委員及療養院院長，傾向採取/採信隔離的有效性；行政官僚比較在意既定預算能否確保，而非制度的改革 （Hajime Sato & Minoru Narita，2003）。不過，療養所在實際執行上乃優先隔離貧窮患者，有錢人允許其在家隔離治療，並設監視機關來監督。60年代以後，療養所的管理逐 漸鬆綁，允許患者進出，但是整個社會對癩病患者的歧視還是很嚴重。1980年時，16個療養所共收容8700餘人，居家治療患者僅有2700餘人。

　 　1950年以前，日本每年新發現罹病人數在600人以上，1963年以後降低到每年新發現病人在200人以下，1968年起降到100人以下。日本醫界 相信，癩病傳染率快速下降的主因是實施隔離收容，對醫療機關管理上也比較方便，但長期投入高傳染率的沖繩縣防癩工作的醫師犀川一夫卻提出異議，認為唯有居 家治療才能使病人由消極逃避轉為積極治療，患者無須離開職業或家庭，並能兼顧預防及消除偏見的雙重目標。

　　無論如何，特殊的制度因素使 得日本患者多數住在國立療養院中。這樣的群居經驗使得患者及其家屬很早就形成集體組織，在戰後民主化浪潮的激勵下，政治性抗爭早自1950年代起開展，早 期訴求包括取消強制勞動、加強醫護設施及引進新藥。患者面對1970年代之後提到議程上的廢除癩病預防法主張一度遲疑不決，患者主要是擔心廢法後療養所的 經費會減少，甚至會被強制出院，而政府方面也未對回歸社會有明確規劃。1993年，高松宮韓森病資料館落成，患者積極參與館藏蒐集及解說，引發社會廣大迴 響，廢法及補償運動隨之積極展開。1996年「癩預防法」正式由國會廢除，並相應提出後續安養保障措施。1998年癩病患者對政府提出國家賠償要求，在 2001年勝訴，日本首相小泉純一郎放棄上訴並公開道歉。

　　當前，日本社會普遍承認這群癩病患者為「犧牲者」。1977年時，療養所內 收容的患者超過50歲人數已佔70%，這些老年人除了要求充足的醫療及終生保障作為過去犧牲的彌補，並期待社會人士能夠尊重其獨立性、給予平等對待，同時 欣賞其經驗及知識仍有貢獻社會的價值。又由於日本社會經歷快速高齡化，老人醫學與復健問題在日本受到高度重視，連帶充實了癩病療養所的設施與機能。總之， 日本癩病患者晚年享有的福祉及保障，是在社會經濟條件相對富足的情形下，透過患者組織與人權團體漫長的運動過程爭取而來。

韓國經驗

　 　在韓國，殖民時期除了1913年殖民政府設立的小鹿島慈惠病院外，還有美國教會醫師R. M. Wilson於1909年設立的麗水復生病院。戰爭期間，許多收容患者流落街頭。1945至1957年間還發生過多次屠殺癩病患者的事件。這段期間並有私 人及教會醫師設立門診，組織勞動聚落，扶助患者生活及醫療照顧。1962年，大韓癩協會在政府提倡下成立，與教會等民間組織合作，在全國設立10個分支機 構、20多個巡迴醫療隊，全國202個保健所並有癩病個案工作員從事追蹤管理，另外，政府自60年代起有計畫地將流離失所的患者以及具有勞動能力的患者集 中在100個定著村（settlement vallige），扶助患者從事農牧生產。

　　自上述防治體系建立後，韓國政府登記管理的病 例逐年增加，1975年之前均超過3萬人，1978年統計出居家病患13389人（佔47.6％）、住院病患4954人（佔17.5％），居住於全國94 個定著村的患者則有9815人（佔34.9％），連帶住於定著村的家屬在2萬人以上，當年另估計仍有2萬多名隱匿患者。至1982年止，全國每年仍發現新 病例400人，全國估計有5萬名患者。

　　韓國政府的防癩政策採取門診與住院並行的治療模式，由於患病人數居高不下，社會復歸問題受到高 度關注，對策包括：按經濟狀況補助醫療費用，貧窮者另給予家庭救濟；患者痊癒即出院，或安頓至定著村；幫助住院病人生活所需及子女獎學金，代為尋找工作或 貸款；訂定法律條文保障患者生活及工作；職訓中心接受癩病患者包括殘障人士，提供一年的職業訓練。另外，設置護理之家安置年老病患。日殖時期成立的小鹿島 療養所是唯一的國立癩病療養所，現為一國家公園，仍有特定癩病患者--高齡患者或殘疾狀況嚴重者--居住其間。目前，韓國還剩下80幾個定著村，人口多已 老化，而定著村落後的環境及第二代子女的問題逐漸成為新的問題。

　　對照日、韓經驗，可以給台灣什麼啟示？

　　韓國及日 本的經驗都顯示，癩病患者的疾病身份仍是一個顯著的社會分類並持續受到制度性的區隔。兩個國家各有其特色：韓國的社經條件與台灣接近，但是，台灣的登記案 例如以1977年的最高紀錄4942人為計，則韓國案例數是台灣的6倍，韓國長年以來癩病患者人數居高不下，如何提升生產力於是成為急迫的問題，因此而有 政府輔助設立的定著村。70年代時，全國三分之一的雞蛋曾經產自定著村，可見其經濟自立程度。韓國的經驗對台灣的啟示在於，政府在推動門診治療策略時，必 須有其他配套措施才能達到扶助患者復歸社會的目的，但是韓國經驗或也提供這樣一個質問：在癩病這種弱勢疾病的議題上，行政官僚之所以會展開醫療-勞動-社 工跨部門的分工合作，而非掃到一旁、藏到角落，道理之一在於該弱勢族群的人口數是否龐大到足以「威脅」主流社會的安全，以致社會不得不正視它的存在--包 括正視其對社會還有生產力？

　　日本對於癩病的大規模、長時期的隔離則反應了社會深層的恐懼。日本社會有所謂「賤民階級」觀念，過去癩病 即屬於賤民範疇，並且是日本帝國主義時期「民族淨化論」高張下的犧牲者，因此，日本戰後彷彿集體救贖般願意投注大量資源在這些人口的照料上，即便防治目標 已經達成，仍持續從事醫學研究並將成果回饋國際社會。另一方面，日本患者運動經驗除了反映相關醫療人權及公害賠償運動所積蓄的社會能量已達到一定高度，也 意味癩病患者個人的受苦經驗被昇華至道德象徵的層面，全面性地平反癩病污名對整個社會具有療癒的功效。反觀台灣，這半年來由於漢生病對日求償勝訴而激發關 於戰後癩病史的討論，在時機的巧合下不可免於與樂生院保存的論述場域接合，而激起了一些去歷史的或是簡化歷史的論述，這些「歷史」論述還有待檢驗，它們在 短期中或能達到媒體效果，社會教育及自我反省的潛質則需更多琢磨！


◎參考資料
潘佩君，2005。〈日本癩病政策的沿革〉。
Sato, Hajime. and Minoru Narita, 2003. “Politics of Leprosy Segregation in Japan: The Emergence, Transformation and Abolition of the Patient Segregation Policy.” Social Science & Medicine 56: 2529-2539.
本文關於日、韓經驗的部分資訊來自「政府出版資料回應網」收錄1975年至1984年間台灣派遣赴日、韓研習癩病工作者之出國報告書。

從世界癩病日、反思台灣癩病患者的處境

http://medforlosheng.blogspot.com/2007/04/blog-post_09.html

從世界癩病日、反思台灣癩病患者的處境

台灣師範大學台灣史副教授 范燕秋

（本文寫於2004/01，未刊槁）
全文轉載自樂生院人間寫實http://blog.roodo.com/losheng/archives/79940.html


　 　「世界癩病日」（world leprosy day），一個國際公共衛生的節日，定在每年一月最後一個星期日，今年就是一月30日。這節日是1954年由法國慈善家佛樂豪（Raoul Follereau 1903-1977）律師發起而制定，其目的是希望世人認知癩病（俗稱：痲瘋病）是可以治癒的，消除過去恐懼和歧視癩病患者的現象，並呼籲人人都應該向他 們伸出援手。許多國家在這一天舉行相關會議或祈禱活動，呼籲世人關懷癩病患者的處境。

　　在台灣，這樣的節日能提供我們社會何種省思？

　 　台灣的癩患病友多數集中在台北縣新莊的「樂生療養院」，為數約三百人，平均年齡在70歲以上，他們多數是長期以「樂生院」為「家」，一群孤獨傷殘的老 人。樂生院在1930年創設，也就是戰前、日本統治台灣時期，不少患者竟然在這個院區居住達半個世紀以上，或者已經老死於院區；他們既無法返回自己的家 鄉，也失去可以聯繫的家族。這究竟如何造成的？又存在何種孤苦無告的故事？

　 　若推究其主要原因：癩病是人類很古老的一種疾病，西元前已發生於世界各地，聖經及論語都有關於癩病的紀錄。然而，它也是所有疾病之中、最被污名化的疾 病。由於癩病很難被治癒，其發病的晚期患者外貌又產生極大改變，如眉毛脫落、鼻梁坍塌、指骨內縮等，造成醜陋的面貌、手足畸型以及嚴重殘障，這種疾病被視 為「天刑病」，是上天的懲罰，或是一種遺傳病。因此，患者長期受到所處社會的歧視與排斥。

　　或許很多人認為十九世紀現代醫學發展之後， 憑藉現代醫學的進步，很快可以挽救患者的悲運？事實並非如此，「樂生院的故事」是因此才開始的。近代醫學、特別是細菌學發展之後，初步能掌握癩病的病原 體。1873年，挪威籍醫師韓生Dr. Armauer Hansen從癩病患者的喉頭、鼻粘膜及皮膚組織，發現癩桿菌（Mycobacterium Leprae），初步認定其為傳染疾病，也為近代式「癩病隔離」措施、提供了學理的依據。由於至二次大戰末期為止，癩病尚無良好的治療藥方，二十世紀前期 多數歐美國家以及日本，基於「公共衛生」的考量，對癩患採取隔離療養的方式。

　　在台灣，隔離療養機構的設置是在日本治臺之後，因日本在 台灣推展近代醫學與公共衛生而出現。比較具有意義的，是當時台灣的癩病處理存在教會醫療與殖民政府兩種系統的競爭，而且最早關切而從事癩病門診醫療的，是 西方傳教士主導的教會醫療，原因是：救治痲瘋乃是基督徒自古以來體現博愛與救人濟世的重要事工。然而，能運用國家公權力全面管制癩患的，終究仍是殖民政府 （台灣總督府）。

　　由於台灣總督府的施政是因應殖民政策的變動，日本本國在1907年制訂法令、建立癩病療養所，對癩病採取隔離措施； 台灣則是始於1927年，興建全台唯一的癩療養所－「新莊樂生療養院」。1930年12月樂生院正式開辦，開始收容日、台籍癩患者（仍以台人佔多數）。 1934年台灣總督府公布「癩預防法」，延用日本癩防治法規，加強強制隔離措施。因此，收容患者人數快速增加，至1939年達最高額之700人。

　 　而樂生院故事的開端，也就是來自強制隔離措施。由於當時對於癩病醫療的侷限，凡被送進樂生院者，注定是被終生隔離的，因此患者與原來所屬的社會關係幾乎 全然被斬斷。同時，由於衛生警察公然逮捕、監禁癩患，造成廣泛的社會恐懼氣氛，更加深社會對癩患及其家族的歧視與貶抑。這種措施在公共衛生的意義，是為維 護公眾社會健康，不惜枉顧人權，以國家公權力監禁、限制癩患者的行動自由，同時也其負面的社會認知也進一步被強化。

　　另一種造成癩患者 社會關係斷絕的狀況，是隔離機構對結婚患者施行的節育處理。由於癩病是慢性溫和的傳染病，很難傳染；癩桿菌也很難在實驗室培養出來，可說違反細菌學原則， 因此醫學界對癩病的傳染與否存在一些爭論。而且癩病潛伏期長達數年或數十年，多數不了解是從何人或何時感染，因此又常被誤以為是體質遺傳。這些醫學界較難 掌握的疾病特性，合理化國家對癩患者施行強制節育，不少患者遭受終生的身心傷害。

　　1945年日本統治結束，台灣歷經了政權轉移，癩患的處境似乎也有新的轉機
。 特別是戰後癩病防治基於兩個時代因素，使其轉向新的里程碑：其一，1940年代中期抗癩特效藥、磺化藥物普羅敏(Promin)及戴普松Dapsone （DDS）的研發、使用，由於它們有效抑制癩桿菌，為癩患醫療帶來福音。由於1950年代DDS普遍使用，及1960年研發出能完全治癒癩病的 Rifampicin與Clofazimine，國際間倡議新的防治措施，揚棄戰前強制隔離政策，鼓勵採取尊重人權的開放處理，以及門診治療方式。

　 　第二個因素也就是1954年Follereau發起「世界癩病日」，所彰顯的時代意義。即如1956年國際會議決議的「羅馬宣言」，明確列舉具體措施， 包括：撤廢差別待遇的各種法律，進行廣泛教育宣傳、除去社會偏見和差別，重視早期發現和治療，許可患者自宅治療，限制入院的規定，及提供人道、社會、醫學 的援助，保護患者以及使其返回社會。就此觀之，佛樂豪顯然認知：除非發起廣泛的教育活動，喚醒世人對癩病的普遍認知與反省，否則不可能改變世人積習已久 的、恐懼和歧視癩病的現象，也無法轉化癩患被社會孤立的處境。「癩病日」就是在戰後癩病醫療進步、防治措施更新的脈絡之下，為癩患者爭取符合新時代處遇的 一種努力。

　　對於台灣而言，這些新時代的癩患處遇能否落實，面臨許多困難與問題。首先，由於戰後初期台灣政局的不穩定，以及另一波新移 民的進入，使癩患的境遇處於混亂的過度期。當時從中國大陸撤退來台的軍民之中，發現不少癩病患者，而樂生院仍是收容這些癩患的主要機構，收容人數最多時達 三千餘人，其中區分為民患與軍患，並增設病室給軍患住院。

　　此外，對於戰前被強制隔離於樂生院的患者，雖然可能有機會返回家鄉，然而， 不少人終究因「痲瘋」的污名，而被迫再度返回樂生院。也就是儘管抗癩醫療藥物進步了，但社會大眾對於癩病的的歧見並未消除，因此他們僅能退回到原來與社會 隔絕的世界。就此，樂生院成為新、舊癩患者共同的家園。

　　同時，原有的不合情理的防治措施，也不見得能徹底修正。1950年代初由於美 援的進入，臺灣的公共衛生開始與歐美國家接軌。因此，1952年之後臺灣引進、普遍運用普羅敏(Promin)及DDS，促進癩患醫療的進步。1962 年，政府也修改癩防治法律，廢止強制收容，而採取開放門診方式，若有必要、仍可往樂生療養院住院。然而，對患者婚配時施行的節育措施，仍被延續了好一段時 間。至1960年為止，樂生院院方仍強調：節育為癩病所必須。本院為管制病人之生育，對於在本院已結婚及將結婚之男女病人之一方，必須施行節育手術。（台 灣省立樂生療養院三十年紀念特刊）這項醫學的偏執竟然並未隨醫藥的進步而被檢討、修正！

　　若從社會認知而非醫療的角度，從戰後、直到現 在，樂生院院友仍然是被隔離、孤立的。從這個角度來看，Follereau提倡的「癩病日」的用心，也就更值得台灣社會省思。他呼籲世人認知癩病可以治 癒，並提供各種援助，保護患者，使其回歸正常的社會生活。台灣社會何時、又如何養成這樣的思考與行動？

　　事實上，樂生院院友就是因長期 被孤立於社會之外，1990年代行政當局在規劃新莊的交通建設之際，在最不費時、費力的情況下，直接被宰制、犧牲的還是樂生院。去年（2003）六、七 月，樂生院已經因新莊線捷運工程被剷除大半院區，目前尚且留存的是1930年最早的、核心的主體建築。而2004年樂生院的命運又如何？

　 　「新莊樂生療養院」－從戰前到戰後、新舊癩患病友的共同家園，見證台灣近代癩病防治的來龍去脈，也是臺灣近百年公共衛生發展的縮影。由於這個院區的存 在，這些長期被台灣社會排斥的患者，尚存有一個避世的桃花源。在此，他們與癩病奮戰之餘，發揮殘而不廢的精神，自食其力、自力更生，默默的貢獻台灣社會， 這個院區迴盪著許多他們打造家園、貢獻社會的故事。

　　同時，作為一個近代式的傳染病隔離機構，它的建築空間彰顯著特定的意含，透過這種 實體、具象的視覺空間，處處提醒著世人反思疾病與社會的關係，以及近代國家暴力與公共衛生的辯證關係。而在這樣的院區，現代醫療如何研究癩病、照顧患者， 以及在克服難纏的癩桿菌留下所重要的醫療經驗，是台灣醫療史不可或缺的一頁，更是與國際公共衛生對話的議題。

　　台灣社會能否正視這樣珍貴的歷史文化資產，為當今社會以及後代子孫留下足供學習、警醒的實證？！我們國家行政當局是否有此眼界與魄力？台灣公共衛生與醫學界的領航人是否有此智慧？答案在茫茫的風中！

癩病隔離政策的緣起與演變--全球脈絡與台灣有待釐清的問題

http://medforlosheng.blogspot.com/2007/04/blog-post_08.html

癩病隔離政策的緣起與演變--全球脈絡與台灣有待釐清的問題

文／陳歆怡（清大社會所研究生）

經作者同意，原文轉載自
http://blog.roodo.com/losheng/archives/634085.html


前言

　 　最近，中國時報以大篇幅報導「日據時代痲瘋被關 台韓病患求償有望」，在今天（10/25）就會知道後續結果了。有感於這樣立意良善的新聞報導，可惜沒有對台灣自身經驗的敏感度與歷史視域，尤其，日本社 會的麻風病患人權運動及違憲官司，自有其歷史及社會脈絡，到底台灣社會關於麻風病患人權這個議題，有沒有自己的想法，還是搭在別人的話題上感受「溫情脈 脈」而已？而在媒體報導或學者言論中呈現的一些片面的訊息，諸如標舉反歧視的目標就是「讓他們自由地回歸社會」（見中國時報2005.10.17「日本律 師團，令人『真感心』」引述張鑫隆），或是稱樂生院是「台灣在日本殖民統治下的集中營」（見夏鑄九2005/1/30發表於中國時報「抗癩鬥士走過的痕 跡」），這些與事實有落差的訊息加總起來卻可能造成某種二分法觀點，不幸地台灣社會近年二分法解讀的傾向很嚴重，我懷疑讀者是否會產生一種「樂生院的悲情 完全是日本殖民時代遺留的傷痕，隔離解除後故事就隨之終結」的印象？陳總統在10/25日本判決宣判當日指示行政院要檢討戰後錯誤隔離措施並補償麻風病患 （新聞報導）， 視野也僅線縮在國民政府時期，顯然不想介入樂生院當前的捷運/劫運難逃（參見「樂生院迫遷/人權侵害議題始末」）。掌權者對於政商利益共同體護航的捷運工 程若不適時檢討，難保不釀成又一波歷史的悲情！


















（圖說：民國50年樂生院行政大樓前合影）

　　以下對癩病隔離史的回顧，是想凸顯隔離實踐的淵源及複雜性，對全球防治現況與對策的整理，則暗示台灣防治政策的取折軌跡與可能盲點，至於台灣防治現況的問題，我尚未能釐清而只在最後提出一些觀察與呼籲，當作拋磚引玉。

　 　簡言之，十九世紀中期以降帝國醫學開啟大規模隔離癩病的做法，是全球普遍採用的政策，要到1960年代才被檢討，台灣由於受到日本殖民，以致被納入當時 全球醫療網絡，搭上了「現代」與「文明」的潮流，隔離的理念在那個歷史情境中甚至被灌注「人道」的精神，雖然人道象徵主要服務於帝國的意識型態。戰後，國 民政府對於隔離政策概括承受，直到1962年才廢止強制隔離。以今日公共衛生政策的觀點來看，隔離政策違反了「降低人權負擔（human rights burdens）」之基本原則，而強制隔離帶來深遠的反效果，要言之，拘禁的權力與機制一旦被制度化，癩病原本的污名意義就更頑固地聯繫上罪犯與偏差，從 而加重社會的恐懼及患者的屈從，即便沒有進入隔離所，癩病患者在社會上的生存機會也受到限縮。因此，長期照護與社會重建的工作應是政府在消隔離後無可推懈 的責任。目前台灣的防癩政策還有許多有待檢視的問題，而讓今天的樂生院院民有尊嚴地老化、安度餘生，才是台灣人權進步的指標，把院民原有生活形態與環境盡 可能予以保留、維護與提升，對他們而言就是最根本的安置與補償！

帝國醫學開啟的大規模隔離

　 　十九世紀末，伴隨資本主義及帝國主義新的發展階段，歐洲國家開始重視到人口的品質，列強彼此之間的競爭，使得生產力和勞動力問題成為國家關注的焦點，乃 有整個健保的實施，和公共衛生運動的推展。然而，歐、美社會在十九世紀以前對癩病並不抱有特別突出的意識，是要到十九世紀與二十世紀之交，西方醫界才開始 關心癩病，大眾也感到焦慮，原因包括：(1)1960年代癩病在英屬夏威夷群島的「爆發」，(2)1874年癩病桿菌的發現，動搖了當時癩病為遺傳疾病的 說法，(3)長期於夏威夷當地服務癩患的Damien神父於1874年染上癩病並於1889年死亡，上述事件引發了西方國家的恐慌心態，在這些歷史因素偶 合下，癩病被建構為一種「流行於非西方世界的窮人病」，具有傳染及道德上的雙重威脅性（Zachary Gussow ＆George S. Tracy1970），1897年及1909年召開的首兩屆國際癩病大會直接將隔離癩病視為唯一有效的防疫辦法。彼時，歐美國家只有少數國家出現區域性的 流行（歐洲在十六世紀以後癩病幾乎絕跡），癩病防疫的主戰場是在非洲、亞洲大陸以及西太平洋地區。又，癩病的醫學知識與隔離模式進入當地社會的過程，是和 政治局勢、文化思潮、社會型態、民族認同和國家的現代性計畫有複雜糾葛的關係，於此就不贅述。然而，站在行政與經費的立場，全面強制隔離政策並不切實際， 當時許多患者其實是以隱匿或流放的方式存在。此外，十九世紀末起，力量漸增的醫療宣教隊伍進駐帝國觸角不及的地區，展開持續至今的癩病醫療事工。教會醫院 常選擇建在在島嶼上或是偏遠的鄉村，強調「自給自足」與「工作倫理」，內外因素造成患者處於實質的孤立。

樂生療養院的創建背景

　 　台灣在日治時期由總督府直接設置的樂生療養院，與前述帝國醫學的殖民歷史遙相呼應，亦存在日本殖民治理的特殊性。做為後進的殖民主義國家，日本積極引入 西方醫學，公共衛生體制仿效德國採取中央集權制度。日本在明治四十年(1907年)通過第十一號法律「關於癩之預防」，1909年開始將內地分為五區設立 五所公立癩療養所，收容了2000名患者，第一任所長都是警察官擔任。又在1919年進行全國癩病患者的調查中，統計出全國應有癩病患者26343人，人 數眾多而被統治者視為有辱國家的象徵，癩病被以「傷風敗俗的傳染病」做宣傳，社會上掀起一陣「淨化祖國」的浪潮，隨後於1931年大幅修法成為「癩預防 法」，展開對患者的「拘捕」與隔離，力圖根絕癩病。到昭和九年（1934年）為止，日本國勢力範圍內，共設置二十四座癩病療養所（包括韓國小鹿島療養院及 台灣新莊樂生療養院），收容總人數達18000人，容量當然無法承載全部患者，而打算逐步擴張增建（參考：潘佩君「日本癩預防法的政策制訂過程與廢 除」）。

　　在樂生院建成之前，癩病診療防治的工作落在身負醫療與傳教使命的基督教醫院上。1925年加拿大籍的醫療宣教士戴仁壽醫師開 始個人的癩病撲滅事業，1934年於八里創辦「樂山園」，強調「工作療法」並以患者治癒後回歸社會為目的。1931年，台灣總督府建立了樂生院，當時估計 台灣約有兩、三千人感染癩病。總督府於此時建立樂生院的很大因素是受到戴仁壽醫師積極投入癩病工作的刺激。整個官方主導的防癩事業在1930-40年代透 過警察及醫院人員的普查、檢疫，找出徵狀明顯的患者實施強制收容。在日據時期最多曾收容680人，後來因死亡或潛逃，乃逐年減少，至1945年12月國民 政府接管時僅剩442人（參見：「日殖時期台灣地區所查癩病患者統計」http://www.doh.gov.tw/舊 網站/lane/publish/history/2-2-5-3.html）。另一方面，為吸引患者入院，樂生院刻意塑造出「文明醫療」的形象，標舉日 本皇室的仁慈：宣傳文案呈現了院內進步的醫療設施，宏偉的建築廳舍，以及患者享有之學習、勞動、娛樂、宗教各方面的「人性化」待遇（參見：范燕秋「從樂生 療養院，看傳染病隔離的歷史空間」）。

全球醫藥進展與防治政策演變

　　1959 年，世界衛生組織癩病專家委員會提出卡介苗接種和滴滴實(DDS)應用於癩病預防。六○年代起許多國家公共衛生部門紛紛檢討隔離政策，世界衛生組織及世界 癩病會議亦正式宣布隔離是不當的做法。然而，長期與社會脫離、外界的歧視與照顧資源貧乏，使人傾向留在療養院。當政府未能投入資源協助患者社會重建，或實 際上任憑自取時，許多研究展示出患者重建自我與社會關係的能動性，尤其表現在患者保持群聚而活絡的人際網絡時。許多人用其力量將療養所轉化成有歸屬感的社 區與家園，在低限的物質條件下、克服身體的不便，努力活出自己的一套生存方式。樂生院的情形便是如此。

　　防癩工作取得重大進展尤其要歸 功於1981年10月世界衛生组織向各國推荐多藥物治療法(簡稱MDT)，具有快速殺菌、缩短療程、復發率低，毒副反應少，接受率高，可在家治療等優點 （病患服藥一個星期後就可以消除傳染性，因此可以離院回家服藥治療）。早期治療亦使嚴重併發症的痲瘋病患人數相較以往已大幅減少。

　　然 而，第三世界、開發中國家和已開發國家所面臨的癩病流行情勢是有巨大差異的；1991年，世界衛生大會宣布「西元2000年癩病減滅目標」，將消除癩病定 義為患病人數小於總人口數的萬分之一。此後的十年間，大約治癒一千萬名病患，整體而言登記病例數減少了約82％，然而，有27個癩病流行國家從1985年 至1999年癩病盛行率没有下降，其中五個國家（印度、巴西、印尼、緬甸、奈及利亞）占全球病人登記病例數的80%，在這些地區，新發現的病人數亦還在增 加，這些地區共通的社會特徵是，農村人口多、經濟貧窮、識字率低、通訊不發達、患者在殖民時代飽受歧視而流離失所、迷信觀念仍在部分地方流傳、醫藥技術及 素質不足，這些因素彼此加強，使得癩病工作的進展遇到困難。

　　世界衛生組織在2001年宣布達成癩病減滅目標的時限延至2005年。與 此同時，全球有98個國家已達到控制患病率在萬分之一以下的標準，癩病在這些國家已經撤離公共衛生問題的優先領域。但這不表示癩病在這些地方已經「走入歷 史」或「徹底撲滅」；不論是在癩病高度流行或是低度流行的區域，重要卻經常被忽略的問題：

(1)隱藏的病例：造成隱藏病例的原因可能包括對痲瘋病早期症狀缺乏認識、擔心社會歧視而延遲就醫、患者為了維持家中生計而迴避就醫等。此外，患者中單一組織障礙的類型多數採取自我療法。具高度傳染性的邊際型及癩瘤型初期患者難被發現，常遭誤診。


(2) 有工作能力者的社會重建：職業重建常顯得與社會脫節或是目標對象不明確，重建計畫專門針對癩病患者，也可能本身被貼上污名標籤。此外，很多療養機構常組織 生產勞動，這類活動立意良善，但有的病人為求生計而過度勞動，或是自行在外找小工做，加上營養不足、未遵從醫囑、未做到妥善護理，造成外傷或皮膚潰瘍長期 不能癒合，導致截肢致殘的風險大。


(3)殘障者的長期照顧：在50年代以前發病的患者往往有嚴重的不可回復性的損傷（手足畸型、 截肢、失明等）。此外，臨床上認定治癒卻因為神經炎而發生殘障的風險為四分之一，因此，「早期診斷早期治療」對於預防殘障並非充足對策。目前全球因為罹患 癩病而造成殘障的患者估計有100萬到200萬人，這類殘障者需要持續的醫療和生活照顧。


(4)科學研究尚未徹底突破：由於癩病 桿菌至今未培養成功，無法研發疫苗，徹底預防這種疾病發生並太可能，在某些地區癩病仍會存在相當長的時間，即使患病率下降，還是有可能出現反覆。有醫界人 士認為，癩病研究的突破可能為其他疾病的研究帶來貢獻，「不幸的是，癩病如同結核病被都被過早忽視研究的重要。」


(5)防治體系 轉軌的問題：90年代起世界衛生組織提出了癩病防治與综合衛生服務相结合的建議，意在確保癩病防治可在資源縮減情況下持續發展，並使病人能在離家不遠的綜 合性醫院得到服務。然而，整合服務不保證醫療人員有正確診斷能力或維持復健工作的興趣與經驗；癩病工作者無法顧及複雜的個案，或是照顧品質無法提升會使患 者不信任治療。



台灣經驗

　　台灣防癩政策幾經轉折。在日本殖民治理 下以終生隔離的理念打造樂生院，奠定最初的制度，不過，樂生院在日殖時期是打算以逐步擴建的方式進行，到國民政府接收時也僅容納600餘人，當然無法隔離 全部患者。戰後台灣的癩病防治模式卻是跟美國比較像，就是大多數的患者都是居家治療，樂生院則扮演著政策擬定、治療、研究、行政中心、收容機構等多重角 色，近年隨著患者的高齡化，樂生院也帶有安養養護機構的性質，收容人數從1960年代的最高峰1118人直到目前的200餘人。

　　 1959年在WHO援助下，前省衛生處首度擬定癩病防治工作十年計畫，內容包括擴大癩病門診工作，辦理講習班，為全台患者建立病患紀錄卡，實施居家治療及 訪視。並舉行第一次世界各國專家學術會議，建議台灣多培育本地專門醫師。1962年修正通過實施「台灣省癩病防治規則」，非開放性病患將不再予隔離治療， 並應予就學就業機會。省議會附帶決議限制患者職業。1969年WHO癩病專家來台考察，指出台灣癩病患者估計應有15000人，而實際受管制治療者僅有 4300人，有10000餘病人尚待追蹤檢診，應加強門診治療。1983年台灣依據WHO推薦開始使用癩病MDT多藥治療法，爾後患病率及發現率逐年下 降。
　
　　長期以來，官方防癩工作的不足（尤其南台灣及外島澎湖的診療工作），是靠外籍傳教士、外籍醫師來支撐運作，教會醫院的網絡（尤 指1954年成立的台灣痲瘋救濟協會）可以說是與官方平行的防治體系。追究起來，台灣沒有像中國和韓國因襲傳統民間模式、由國家認可與資助痲瘋村的設立， 也不像日本堅持投注大量資源以療養院隔離全國幾乎大部分的患者，原因或許與教會醫院介入深且早，有助建立有效的院外就診制度有關？究竟，台灣經驗的內涵及 模式是什麼？社會對於癩病污名的感知及社區中患者的生存處境又是如何？1960年代一度高舉的社會重建工作成效如何？這些問題留待釐清。

　 　從數目字來看，台灣自從1990年代已有效達成對患病率及發生率的控制（全國登記列管病患3000餘人，近幾年新發現病例都是個位數），然而，是不是從 這樣的統計數字就可以宣布台灣的癩病已宣告消滅？消滅的意思是什麼？從現有衛生署網站或文獻提供的資料，我看不到對於癩病的防治工作總結與流行病學分析， 每年基本的癩病統計也奇怪地缺少「現症病人數」（指正在接受治療中的患者）與「治癒病人數」的分類，只籠統地稱之為「登記管理」病患，也沒有愈後的追蹤， 還有，據我訪談了解，這些所謂登記管理患者中有一半因為各種原因失聯，究竟這些失聯人口代表什麼情況？是誰應負責而沒有負責？有沒有檢討與因應對策？這些 問題依然有待探討。

　　最後一提，樂生院這個歷史悠久的衛生機構，在1989年至1992年之間，衛生單位曾數度提案計畫作為慢性病防治 中心與中途之家，以延續其醫療福利的架構，但因附近居民與民意代表強烈反對而作罷。民國83年，在交通部強力介入協調下，衛生署同意將原院區的精華地區 （約17.4公頃）以有償撥用方式賣給捷運局做機廠用地，原本捷運局及當地民代都想藉機令樂生院「關門」，將患者遣散回家或是疏散到各養老院，衛生署談判 到後來，爭取到「先建後拆及就近安置」。今年底，樂生院即將因捷運工程而逐步拆除，已受痲瘋病毒折磨及社會遺忘逾半世紀的200餘名老者，已陸續集中安置 在八層樓的醫療大樓裡，這個進行式究竟如何發展？他們的餘生會受到怎樣的衝擊？需要更多的關注與持續的監督！


參考文獻：
Zachary Gussow ＆ George S. Tracy, 1970, Stigma and the Leprosy Phenomenon : The Social History of a Disease in the Nineteenth and Twentieth Centuries, Bulletin of the History of Medicine 44: 425-449.
David K. Warndorff, 2000,Editorial:Leprosy elimination:track record and prospects, in: Tropical Medicine and International Health 5/6pp.385-387.
Ben Naafs ,2000, Viewpoint:Leprosy after the year 2000, in: Tropical Medicine and International Health 5/6pp.400-403.
相關中文網頁：「麻風」（中國大陸痲瘋相關議題文摘，及全球麻風防治現況整理）

性、蟲與過癩--明清中國有關痲瘋病的社會想像

http://medforlosheng.blogspot.com/2007/04/blog-post_2857.html

性、蟲與過癩──
明清中國有關痲瘋病的社會想像
蔣竹山

我所要描述的不是移居到疾病王國、住在那的真正情
狀，而是與那情境相關的幻想：不是疾病真正的樣子，
而是人們對它的想像。（Susan Sontag, 1978）

中文摘要

　 　以往史學界的痲瘋病研究大多集中在以醫學史或社會史的角度探討痲瘋病的疾病概念、病徵特色與醫家看法等，例如梁其姿的〈中國痲瘋病概念演變的歷史〉與李 尚仁的〈種族、性別與疾病──十九世紀英國醫學論痲瘋病與中國〉。少有從文化史的角度來探討疾病與社會的關係。本文主旨不在探討明清痲瘋病的疾病本身及真 實面貌，而是著重分析疾病的再現與隱喻，主要透過明清時期的一些小說與筆記等文本，探討明清有哪些有關痲瘋病的「社會想像」，這些社會想像是如何建構出來 的？如何影響人們日常生活的實際操作與處置措施？與痲瘋病患者的社會處境有何關聯？
　　性、傳染、蟲、蛇、毒、痲瘋女與過癩似乎是明清社會對麻瘋 病的共同的社會想像。據梁其姿的推測，這可能與受了楊梅瘡(梅毒)傳入中國兩廣一帶的影響有關。這從《解圍元藪》可看出端倪，沈之問將癩病與楊梅瘡混為一 談，並且舉出閩粵地區的過癩習俗，可能加重了當時醫界與社會對麻瘋病的誤解。此外為何明清時期的嶺南地區會被認為因特殊的地理環境與體質而特別容易感染到 痲瘋病？事實上，明清之前不乏北方的大風／癘／癩病患者，但由於主流的南方醫者的社會想像與觀察偏差，使得楊梅瘡在閩粵一帶的肆虐影響了這種地理差異的想 像。另一個可能是當時醫家大多南方人,所以目光大多集中在南方的風土病，而無視北方的情況。
　　明清時期有關痲瘋病的社會想像中，無疑地，過癩是 小說作者目光聚集的焦點。痲瘋病在明清時期與性、蟲、毒與過癩等形象相結合，一改中古時期痲瘋病給人不道德的宗教意象。明清的醫者或社會大眾似乎相信痲瘋 病的性格類型的存在――得痲瘋病與淫蕩的性有關。儘管痲瘋病被認為不只是可怕的病也是醜陋的病，但與痲瘋病相關的過癩文本卻美化了痲瘋女的形像；相對而 言，登徒子或尋芳客的形像被描述為逞一時之樂的好色之徒，在這些文本中痲瘋病如同十九世紀西方的梅毒一樣――似乎訴說著痲瘋病是對不正常的性的逞罰。如同 當代許多人相信癌症性格類型的存在一樣，現代癌症神話易將癌症患者想像成無感情、抑制與壓抑的人。如果我們難以想像痲瘋病的真實面貌為何能夠如此荒謬地被 轉化，我們不妨考慮二十世紀另一惡名昭彰的病――AIDS。透過小說的訊息傳播，嶺南地區的過癩想像成了全國皆知的痲瘋病形象，這種熟知，不只是觀念上， 而且反映在實際慣習上。換言之，小說在過癩習俗的傳播上，扮演了關鍵性的角色。關於這點，我們若從不同時期的賣瘋女的版本作一詳細的比對，似乎可以發現彼 此之間無論在結構、內容或痲瘋想像上都相當類似，並且前後有相互參照與影響。

本文經東華大學歷史系助理教授蔣竹山老師同意，全文轉載



性、蟲與過癩──
明清中國有關痲瘋病的社會想像
蔣竹山

前言
一、性、在室女與過癩
二、蛇、蟲與毒的想像
三、想像與隔離
結語

我所要描述的不是移居到疾病王國、住在那的真正情
狀，而是與那情境相關的幻想：不是疾病真正的樣子，
而是人們對它的想像。（Susan Sontag, 1978）


前言
　 　Susan Sontag曾在Illness as Metaphor一書中提到，痲瘋病在全盛期曾引起西方社會極大的恐懼，在中世紀時，痲瘋病患者是腐敗社會的象徵與教誨的啟示，沒有比賦予該病道德意義更 具有懲罰性的事了，任何病只要起因不明、治療無效，就容易為某種隱喻所覆蓋。例如一些腐敗、墮落、污染、社會的反常狀態常會與痲瘋病一詞相連結，有時痲瘋 病會成為形容詞，例如在法文裡，一座模製的石頭立面被稱為 “lépreuse”，意指「患痲瘋的、痲瘋患者」。 相較於西方將痲瘋病污名化的態度，中國也有類似看法，比較特別是華南地區的「過癩」慣習。1937年5月16日作家周作人在《晨報副鐫》寫了一篇雜文〈談 過癩〉，文中轉引《實報》「美的新聞」中的一篇新聞〈痲瘋傳逼粵中〉，該則新聞提到，廣東省當時正流行痲瘋病，有人主張仿效西方取締劣等民族的辦法，一律 處以槍決，律師葉夏聲上電反對，最後廣東省省主席吳鐵城則採取人道立場、科學精神來面對此事，結束了鬧的滿城風雨的紛爭。此外該文說廣東地區之所以會盛行 痲瘋，是因為該地氣候溼熱，嵐瘴蒸鬱所致，福建有也這種病，但不及廣東之多。這種病症男女都有，患者會全身擁腫，奇癢無比。該病會傳染，但與飲食無關，但 男不傳男，女不傳女，必定是異性相傳，並且只透過性交才能傳染。特別值得一提的是這樣的現象有個專門的術語叫「過癩」。事實上，周作人並非第一位報導廣東 地區有「過癩」現象的作家，相關的生活慣習早在宋代就已有類似記載，甚至一直延續到二十世紀中葉。六O年代時美國痲瘋病專家O. K. Skiness曾在香港進行麻瘋病的田野調查，他發現中國人對麻瘋病的幾點共同看法：(1)麻瘋病被認為是因為道德上的罪行所引起。(2)麻瘋病被等同於 性病同樣的病。(3)患者身上的分泌物、體熱、皮膚碎片是有毒性物質。(4)麻瘋病會遺傳三代。(5)麻瘋病可經由性行為而感染。Skiness的研究值 得我們注意的是，為何六O的香港居民會有痲瘋是種與性有關的疾病？這樣的觀念從何而來呢？
　　上述Sontag 這種探討文學中的疾病隱喻或社會想像的取向對後來西方醫學史界的社會史走向有重要啟發，像Roy Porter 與Sander L. Gilman 的部分著作多少受到影響。 這樣的研究取向在台灣並不多見，以往史學界的痲瘋病研究大多集中在以醫學史或社會史的角度探討痲瘋病的疾病概念、病徵特色與醫家看法等， 例如梁其姿的〈中國痲瘋病概念演變的歷史〉與李尚仁的〈種族、性別與疾病──十九世紀英國醫學論痲瘋病與中國〉。 少有從文化史的角度來探討疾病與社會的關係。本文主旨不在探討明清痲瘋病的疾病本身及真實面貌，而是著重分析疾病的再現與隱喻，主要透過明清時期的一些小 說與筆記等文本，探討明清有哪些有關痲瘋病的「社會想像」，這些社會想像是如何建構出來的？如何影響人們日常生活的實際操作與處置措施？與痲瘋病患者的社 會處境有何關聯？

一、性、在室女與過癩
　　明清之前，有關痲瘋病的論述大多集中在痲瘋病是一種天刑病。先秦時就已出現這種觀念， 但明確指出因觸犯宗教禁忌而患「白癩」的看法，要等到佛教從印度傳入中國，帶來業罰及天刑病的思想後才較為普遍 。在佛教的觀念裡，痲瘋病之所以是所有疾病中最難治的病，是因為患者犯了宿命罪的緣故。此外，我們在宋代《太平廣記》中，亦可發現不少類似的資料，其內容 不外乎侮篾或毀壞佛像後會得癩病。 但到了明清，天刑病的說法不是沒有，卻觀念已經漸變薄弱，像清閔鈦的《蕉窗十則註解》所指：「楊全善埋字紙，而五世登科；李子材葬字紙，而置身通顯；瀘州 楊百行坐經文，而舉家害癩。」的例子已不多見， 取而代之的是有關痲瘋女過癩的文類。
明清社會有關痲瘋病的故事最具特色的就是痲瘋女──而且是在 室女的「過癩」風俗。當時在兩廣一帶盛行一種名叫「過癩」的傳說，這些傳說得以廣為流傳的原因與通俗小說的創作與流通有著密切關係。過癩的故事結構大多 是，當地女子在發現有面如桃花狀的痲瘋病初期病徵時，即表示已受到感染，其治療方式是，痲瘋女聯合家人，共同設下圈套，色誘外來不知當地過癩習俗的男子與 其發生性關係，事後不久，該男子就會因此染上麻瘋而死，而原痲瘋女則痊癒，這就是當地人所謂的「過癩」。
　　目前所見最早記載「過癩」傳說的是十 三世紀末，宋代周密(1232-1298)《癸辛雜識》〈過癩〉可能是日後所有痲瘋女故事的源頭。 該則故事記有，福建地區所謂過癩者。大多是女子感染，凡感覺面如桃花，就表示已經受感染。有些外來男子不知實情，常會與過癩女子發生關係，如此癩病就可轉 給男子。當地人都熟知這個習俗，並常用此方法誘騙外來者。 遍查唐代有關痲瘋病的記載中，未曾發現有任何「過癩」的說法，我們推測過癩的故事原型可能在宋代才出現。
「過癩」又稱「賣瘋」或「過瘋」，到了明 清，有關過癩習俗的文類大量出現，舉凡詩、筆記和小說中都可見到痲瘋女的蹤影，這些文本的結構與故事情節大多類似，並有前後文本相互影響的現象。明人王臨 亨於萬曆二十九年(1601)奉命到廣東審案時，記錄了途中的見聞，寫下了《粵劍編》一書，書中記有當時廣東人多患有痲瘋病，其中男性佔了約十分之八、女 性約佔十分之三左右，他的估計與明正德年間薛己《粵劍編》所收痲瘋病醫案的男女比例大致吻合；地區則以雷陽一帶最盛。其病徵剛開始時，是出現於指爪間，但 不會感覺痛癢。女子一旦患有此病，即假裝私奔，用以引誘男子與之發生性關係，事後，痲瘋女的病就可完全轉移至男子身上。
　　清代之後，痲瘋病的故 事幾乎多以描述痲瘋女過癩的故事為主。例如：《咫聞錄》〈痲瘋〉記有：「為女瘋可賣，而男瘋不能。嘗聞有絕色女子，鉤引少年子弟，一宿之下，其瘋即過，是 女之瘋即脫，少年再覓，不再見是女矣。男即眉落，醫之無益，此只可賣與外江之客，不能種於土人也。故諺有少不入廣之語。」 這則例子和明代和明代王臨亨所說的類似，不過有一點很重要，作者點出了該風俗的特性是女瘋可透過性交轉過給男性，男瘋則不可。《續客窗閒話》〈烏蛇已癩〉 更描述了廣東潮州府一帶，當地幼女皆染有癩毒，所以年屆十五，就必須靠有人過癩才可配婚。因此該地痲瘋女在十五、六歲時，不論貧富，皆會在大門外工作，藉 機引誘外來的浪子，一旦雙方交往彌月之後，女方父母就會張燈結彩，設筵款待親友，表明女癩已去，可結親矣。該浪子也會參與宴會，事畢，富者就會贈一筆醫金 打發浪子離去，但通常不到一年浪子就會發病而死。
　　廣東痲瘋女引誘男子過癩的方式可謂是五花八門，除了上述例子外，尚有假集體賣酒之名，行賣瘋 之實。清．屈大均(1630-1696)《廣東新語》〈瘋人〉這則短文中記有：廣東仙城地區有許多麻瘋病的男女患者行乞道旁，所遺留的穢氣最容易使人感染 痲瘋。其中又以廣東西部的高州府及雷州府因盛行夏風濤蒸毒，嵐瘴所乘，居民生瘋的相當多，由於情況相當普遍，當地居民都視之為是「祖瘡」而不覺奇怪。除了 此地的痲瘋病患者特多之外，屈大均還發現當地盛行「過癩習俗」，其地域分布遍於從陽春到海康一路六、七百里的板橋與茅店之間。當地有些賣酒婦女，腰間會繫 著盛滿水果的花繡囊，等有客商經過時，就牽人下馬獻之。這些賣酒婦之中，十之五六是痲瘋病者，他們如此慇勤地招攬客商，目的不外是欲藉機找「過癩」的對象 而已。
　　此外，清．宣鼎的《夜雨秋燈錄》〈痲瘋女邱麗玉〉這則故事中，提到廣西邊境代產美人，但都遺傳有痲瘋病，女子十五歲一到，富家常以千金 誘遠方人來過毒，毒盡才與人論婚嫁；若期到不過毒，則會疾根頹發與膚燥髮拳。 宣鼎這則事例很清楚的點出女子過癩的年齡下限是十五歲，過此年限，可能就會失效。至於過癩者的下場如何，宣鼎描述的較前面幾則要詳細：若外地人不慎與痲瘋 女交媾的話，三四日即項有紅斑，七八日即遍體騷癢，一年多後身體就會拘攣拳曲，其發病過程雖和緩，但最終仍難逃病死。
　　明清過癩的習俗不僅被用 來治療痲瘋病，有時鄉民會借用此習俗對付外來的駐軍。《南越遊記》記有道光年間中英鴉片戰爭時，英軍攻粵，清政府調動各省軍隊協防，其中湘軍凶悍不法，廣 東居民敢怒不敢言，因此暗遣痲瘋女誘惑湘軍，湘軍因感染痲瘋病而死傷者過半，最後返回湖南者只剩不到數十人。 對於過癩所引發的傳染問題，當時一些詩人常感慨萬千，光緒年間的《嶺南雜事詩鈔》〈賣瘋〉就記有：「桃花莫誤武陵源，賣卻瘋時了夙冤，也是貪歡留果報，待 回頭已累兒孫」。
　　兩廣地區的過癩傳說所以能夠廣為流傳的原因之一，我們認為與晚清通俗小說的普遍刊行有關。許多晚清小說都會將過癩故事──尤 其是《續客窗閒話》的〈烏蛇已癩〉加入小說劇情中，例如吳研人的《二十年目睹之怪現狀》與坐花散人編的《風流悟》。《二十年目睹之怪現狀》描述一位上海人 到廣東遊歷，碰到一位潮州人向他抗議《續客窗閒話》中的過癩傳說污衊潮州婦女形象的故事：
　　述農一面看日記，末後指著一句道：「這《續客窗閑 話》毀於潮人是甚麽道理？」我道：「不錯。這件事本來我要記個詳細，還要發幾句議論的，因為這天恰好有事，來不及，我便只記了這一句，以後便忘了。」我在 上海動身的時候，恐怕船上寂寞，沒有人談天，便買了幾部小說，預備破悶的。到了廣東，住在名利棧裏，隔壁房裏住了一個潮州人，他也悶得慌，看見我桌子上堆 了些書，便和我借來看。我順手拿了部《續客窗閑話》給他。誰知倒看出他的氣來了。我在房裏，忽聽見他拍桌子跺腳的一頓大罵。他說的潮州話，我不甚懂，還以 為他罵茶房；後來聽來聽去，只有他一個人的聲音，不像罵人。便到他門口望望。他一見了我，便指手畫腳的剖說起來。我見他手裏拿著一本撕破的書，正是我借給 他的。他先打了廣州話對我說道：「你的書，被我毀了。買了多少錢，我照價賠還就是。」我說：「賠倒不必。只是你看了這書為何動怒，倒要請教。」他找出一張 撕破的，重新拼湊起來給我看。我看時，是一段《烏蛇已癩》的題目。起首兩行泛敘的是：「潮州凡幼女皆蘊癩毒，故及笄須有人過癩去，方可婚配。女子年十五 六，無論貧富，皆在大門外工作，誘外來浮浪子弟，交住彌月。女之父母，張燈彩，設筵席，會親友，以明女癩去，可結婚矣’云云」。那潮州人便道：「這麻瘋是 我們廣東人有的，我何必諱他。但是他何以誣蔑起我合府人來？不知我們潮州人殺了他合族，還是我們潮州人辱了他的祖宗，他造了這個謠言，還要刻起書來，這不 要氣死人麽！說著，還拿紙筆抄了著書人的名字──「海鹽吳熾昌號薌斥」，夾在護書裏，說要打聽這個人，如果還在世，要約了潮州合府的人，去同他評理呢。」 述農道：「本來著書立說，自己未曾知得清楚的，怎麽好胡說，何況這個關乎閨女名節的呢。我做了潮州人，也要恨他。」
　　我道：「因為他這一怒，我 倒把那廣東麻瘋的事情，打聽明白了。」述農道：「是啊。他那條筆記說的是癩，怎麽拉到麻瘋上來？」我道：「這個是朱子的典故。」他注‘伯牛有疾’章說： 「先儒以為癩也。據《說文》：‘癩，惡疾也’。廣東人便引了他做一個麻瘋的雅名。」繼之撲嗤一聲，回過臉來，噴了一地的酒道：「麻瘋還有雅名呢。」我道： 「這個不可笑，還有可笑的呢。其實麻瘋這個病，外省也未嘗沒有，我在上海便見過一個；不過外省人不忌，廣東人極忌罷了。那忌不忌的緣故，也不可解。大約廣 東地土熱，犯了這個病要潰爛的，外省不至於潰爛，所以有忌有不忌罷了。廣東地方，有犯了這個病的，便是父子也不相認的了，另外造了一個麻瘋院，專收養這一 班人，防他傳染。這個病非但傳並且傳種的要到了第三代，才看不出來，然而骨子裏還是存著病根。這一種人，便要設法過人了。男子自然容易設法。那女子卻是掩 在野外，勾引行人，不過一兩回就過完了。那上當的男子，可是從此要到麻瘋院去的了。這個名目，叫做「賣瘋」，卻是背著人在外面暗做的，沒有彰明昭著在自己 家裏做的，也不是要經月之久才能過盡，更沒有張燈宴客的事，更何至於闔府都如此呢。」繼之愣愣的道：「你說還有可笑的，卻說了半天麻瘋的掌故，沒有可笑的 啊。」我道：「可笑的也是麻瘋掌故，廣東人最信鬼神，也最重始祖，如靴業祀孫臏，木匠祀魯班，裁縫祀軒轅之類，各處差不多相同的。惟有廣東人，那怕沒得可 祀的，他也要硬找出一個來，這麻瘋院當中供奉的卻是冉伯牛。」
　　上述對話中提到痲瘋病會傳三代的觀念在許多筆記中都有類似說法，例如《兩般秋雨 盦隨筆》的〈痲瘋女〉也說廣東有所謂痲瘋者，沾染後無藥可救，所以到處皆有設痲瘋院，患者在院裡相互通婚，通常有無傳染要三代才看的出來，因此三代後才可 以出院。 另外一部小說《風流悟》則是提到廣西潯州府地區盛行十四、五歲的女子主動找男子過癩的風俗：
畹香道：「兩位老弟，我們這樣人才，自然為 天下美女所愛的，但不可輕瀆了。後日娶妻房，同要揀個極美的，倘本地沒有，不妨在他州外府去。」連城道：「有理。我正有個願心，意欲要去完一完。」澹仙 道：「二哥有什麽願心，我與你完成。」連城道：「有一個母舅，住在廣西潯州府，那潯州府風俗，與另處不同。別處男子尋女人，潯州府是女人尋男子的。他們更 有個尋法，有趣得緊。」畹香道：「怎麽有趣？」連城道：「他們閨女到十四五歲，要先尋個男子過癩。過癩了，然後每年春間打扮了，到名山勝行遊玩，到尼姑庵 裏燒香，廣采輿論，定個高下。」
明清筆記與小說對痲瘋病人的心理、社會處境、家人反應、以及所引發社會問題的敘述篇幅的明顯增加，似乎反映了痲瘋 病已成為當時的社會問題。明清時期有關痲瘋病的論述較特別的看法有二，一是痲瘋是種地方病，而且大多在南方，另一個是中古以來痲瘋病是天刑病的論述漸漸薄 弱，而被痲瘋女的「過癩」故事所取代，特別是強調「性」的部分。性、婦女與痲瘋病的結合成了清代通俗小說中痲瘋病故事的主要類型。癩病為何跟性牽連在一 起，為何女瘋可過，而男瘋不行？這似乎與明清對痲瘋病的社會想像有關。基本上，明清社會把痲瘋病視為一種兩廣地區特有的地方病，並把這這種病想像成是種會 經由性行為感染的傳染病。民間醫者對過癩現樣的解釋也加深了民眾的觀感。對此《瘋門全書》有詳盡的解釋，蕭曉亭認為男痲瘋傳給女的極少，大多是女痲瘋傳給 男的。女痲瘋病者較少的緣故，主要是女性可經「過癩」傳給男性。患麻瘋的處女之所以能將痲瘋移轉給男子的原因之一，又與女子透過初經來時將瘋毒排出有關， 因此蕭氏從民間的過癩習俗得一些較為和緩的治癩靈感，醫者可在處女初經來時，配合藥物治療，去除體內血熱，如此毒素才會完全排出。蕭氏並認為蕭曉亭以醫者 身份，首次將盛行民間數百年之久的過癩習俗做醫理上的解釋，並進一步其原理應用到以藥物配合女性生理週期來治療癩病。 這不僅代表民眾的日常慣習與社會想像對民間醫者的醫療行為頗有影響，亦反映了過癩的觀念及習俗在當時廣東確實盛行，才會引起醫者的注意。
　　痲瘋 病在明清的醫書或士人筆記中是如何呈現的呢？清代醫者蕭曉亭是位地區型的醫者，名雖不見清代各大醫書，但所著《瘋門全書》卻是相當詳盡的分析了此病的地方 特殊性。當時中國東南沿海所盛行的「痲瘋病」，在廣東被稱為大痲瘋，俗名「疙瘩」，廣東以外地區則稱做為大皮瘋，又名癩皮瘋。 痲瘋病被稱做「痲瘋」的說法是在明清之後才較為普遍，在此之前，多稱為癘、惡、癩、癩風與大風等等。 當時人認為痲瘋病的地域分布大都位於長江流域以南；其中，又以廣東的例子最多，其次是廣西、福建。例如，明薛己的《癘瘍機要》中就載有痲瘋病多發生於「淮 揚嶺南閩」地區的說法。 梁紹任的《兩般秋雨盦隨筆》則記有粵東有所謂痲瘋者，沾染以後，不可求藥。 清代吳震方的《嶺南雜記》說潮州大痲瘋極多。 庸訥居士《咫聞錄》則記兩廣多痲瘋。 清人宋翔鳳(1776-1860)的詩更直指廣東嶺南一帶多痲瘋。 道光二十五年(1899)廣東敬業堂重刻的《瘋門全書》序中亦寫道：廣東多痲瘋； 另同書序三中亦說：「痲瘋是因為地氣所造成，東南地區最為嚴重，長江以北沒有這樣的例子。」 華南地區的痲瘋病病例真的比較高嗎？醫者何如解釋此現象呢？《咫聞錄》的看法是該地區地勢低窪潮濕、天氣過暖的緣故。清代青城子《志異續編》則認為各省因 地氣不同，所以病況會不同，例如廣東多痲瘋，是因為地氣炎熱，潮濕往來，蘊結蒸鬱，上煙瘴不正之氣，因此此地居民較易染病。」 醫家蕭曉亭對此則有較深入的看法，他認為傳統醫者不知痲瘋病的病源，有人說是傳染，有人說風水，其實這些原因都有可能 ，因此特別強調地域環境特性與疾病產生的關連。他認為，東南地區地劫低窪近水的地方，痲瘋病的例子較為普遍，這是因為在熱氣與溼氣的交互作用下，易生穢 氣，在人身體較虛弱時，才會影響到人體的衛氣與營血，進而凝結於筋絡，沈積於肌膚之間。 又在何種情況下，人體氣血較虛呢？《瘋門全書》舉了一些實例，凡是睡在溼地上受到薰蒸﹔或是吃汗後洗冷水澡﹔或穿濕衣服﹔或房事後洗冷水，皆有可能得病。 這幾種易接觸濕氣的生活習慣，配合東南地區的特殊地理氣候環境，增加了當地人感染痲瘋病的機率。

二、蛇、毒與蟲的想像
　　明清過 癩的傳說似乎一直流傳到現在，現今大陸大連外海有個蛇島，至今還流傳著蛇酒能治痲瘋病的傳說。當地的說法是這樣的：傳說蟒山蛇酒能治麻瘋病。那時得了麻瘋 病，用什麽藥也治不好。有位姑娘找婆家，因得了痲瘋病，按常例她必須和別的男人住上幾天，把麻瘋病傳給他，再和自己的丈夫結婚。 這叫「放風」。這位姑娘說什麽也不肯，病情逐漸加重，臥床不起，無奈拿起酒罎子，以酒當水喝了好幾大口，借酒肖愁，麻醉自身，以求速死。誰知酒下肚，頓生 奇效，自覺身體輕鬆，象沒得病似的。未過幾日，病癒體安，端來鏡子一照，自己大吃一驚，依舊是花容月貌，不減當年美。親人們問她病是怎麽好的，她也說不 清，只說口渴喝了幾口酒，衆人看酒壇，只見壇裏有條大白蛇。原來是大白蛇從房柁爬到酒壇偷酒喝，淹死在酒壇裏，消息傳開，人們醒悟道：麻瘋病遇蛇毒，以毒 攻毒，蛇酒能治麻瘋病。從此，蛇酒能治麻瘋病的妙方流傳至今。這樣的傳說在中國北方的大連出現，一來似乎說明了過癩傳說已不限於南方地區，二來凸顯了通俗 小說對明清社會訊息的流通的影響力頗大。事實上，大連蛇島的故事綜合了幾篇明清小說的內容。明清有關痲瘋病的社會想像除了與「性」有關外，尚與「毒」有 關。而有關毒的想像又可細分為是體內穢氣引起的毒與「癩蟲」引起的毒。
　　痲瘋病的症狀由於很像是體內毒素引起的皮膚病，所以通常民間的做法是採 取「以毒攻毒」的方式排毒，例如唐以來就常見吃烏蛇、長松、砒霜及松脂等， 到了明清則以誤食烏蛇酒而治癒癩病的故事最多。這種療法似乎是建立在中古以來民間社會對蛇與蟲的想像基礎上。清人吳熾昌於光緒元年(1875)刊刻的《續 客窗閒話》〈烏蛇已癩〉即是此類故事的代表，這篇記載提到潮州知府曹太守的弟弟，不聽告誡，貪圖美色，與患痲瘋病的富家女子發生關係，二人相處彌月之後， 曹弟因染上痲瘋病，而被送回原籍等死，一路上毛髮脫落，日漸全身發癢，返家後病發奄奄一息，由其二哥收容，因死其病情蔓延，遂將他關於酒房中，後因口渴誤 喝有烏稍蛇掉入缸中的酒而「癩皆結痂，人亦清爽。」 ，當曹弟發現烏稍蛇酒對治療痲瘋有效後，就在每餐飯前連續喝了半個月，果然就癩痂脫落，長出一身新肉，不但皮膚滑膩，而且眉髮復生，面貌宛如風流少年 。
　 　有關民間以烏蛇酒治痲瘋的觀念可上溯至唐代，當時民間相當流行以烏蛇當作治療痲瘋的藥方。其中，大多是以烏稍蛇泡酒飲用，例如，唐代張鷟《朝野僉載》記 有：陜西商州地區有人患了大風，家人惡之，山中為起茅舍。有烏蛇墜酒器中，病人不知，飲酒後漸漸痊癒，最後才發現是罐底有蛇骨的緣故。 此外有單食蛇肉去瘋的例子，泉州有位叫盧元欽曾感染大風，在旁人推薦下，遂取一截蚺蛇肉來吃。不到五日就漸感病況轉好，百日後就痊癒了。 有時蛇酒亦非萬靈丹，若使用不當，很容易喪命，明代葉權(1522-1578)所撰《賢博編》即載有蘄蛇酒可治瘋癩病，但不可濫用。曾有少年無故喝了數杯 即死去。又有陳姓老婦誤以為喝的是烏稍蛇酒，最終遍體撞裂流黃水。 蘄蛇就是白花蛇，和烏稍蛇齊名，同是治療痲瘋病的藥方，《瘋門全書》九十五種配方中，以白花蛇為藥方的有十五種，烏稍蛇只有三種，有趣的是，目前文獻所 見，民間大多用烏稍蛇酒治痲瘋，像葉權舉的非痲瘋病患者而飲蘄蛇酒的例子，倒是少見，第一條資料反映了烏稍蛇和白花蛇在民間都有互用的可能性。第二條則透 露，在烏稍蛇酒可治痲瘋病的說法流傳後，當時可能有些民眾如同陳婦一樣，誤將其它蛇當作烏稍蛇配酒飲用，結果發生中毒的現象。除了蛇酒外，清代采蘅子《蟲 鳴漫錄》中記有一則民眾因誤食參有蛇涎的食物，而治愈痲瘋病的例子。
其實以帶有毒性的蛇酒做藥方，本身就帶有危險性，再加上處置失當，常會害人喪 命，唐代李肇《國史補》〈療風醞蛇酒〉即記有：「李舟之弟患瘋疾，或說烏蛇酒可療，乃求黑蛇，生置甕中，醞以麴，嘎嘎蛇聲．數日不絕。及熟，香氣酷烈，引 滿而飲之，斯須悉化為水，唯毛髮存焉。」 李舟之弟化為一攤水的死狀，的確駭人聽聞，這則故事多少反映了飲烏稍蛇酒的危險性。明清民間這種擅自用以毒攻毒手法治痲瘋的例子，除了烏稍蛇酒外，還有服 砒霜的，可見當時此種劇毒偏方種類之多。對於民間的這些作法，醫者蕭曉亭認為痲瘋雖是惡疾，但治之得法的話，即使常用溫和的藥，也應有效，至於蛇蠍都還算 是安全的藥方，唯有到了病重時才可用用到砒霜、蜈蚣、斑螫、輕粉等劇毒之物，但不可過份依賴 ，蕭氏的看法多少反映了以毒攻毒的治癩觀念在當時民間應相當普遍。
　　明代許浩《復齊日記》記有一則江西人陳壽服砒霜治例癩疾的例子：有位名叫陳 壽的分宜人，因患了癩疾，未婚妻的父親令她辭退婚事，但該女堅決完婚，最後兩人終於成婚。婚後陳壽病況加劇，不願陳妻靠近，但陳妻依然服侍他三年。陳壽感 念惡疾無法痊癒會拖累陳妻，因此暗地裡買了砒霜欲自盡，後被陳妻知道偷喝了一半，希望兩人同歸於盡，不料陳壽卻因此因禍得福，得以痊癒。故事最後以喜劇收 場，兩人最後白頭偕老，生下三子且家道日隆。
這則事跡是明正德年間任南京戶部尚書的李瀚(1453-1533)告知許浩的，而出被於一六二七年的 馮夢龍小說《醒世恆言》收入一篇情節類似的作品〈陳多壽生死妻〉，據推測可能是馮夢龍根據許浩一文改編。馮氏一文中對痲瘋病患的病徵、家庭反應、延醫成 效、服砒霜自殺及事後痊癒等情節有非常詳盡的描寫，多少亦反映作者對當時痲瘋病的社會想像。文中陳多壽初得痲瘋病時，只以一般的皮膚病──疥癬看待，不料 一年後，形體容貌竟變的不成模樣，對此病徵，作者有非常生動又寫實的描述：「肉色焦枯，皮毛皴皺。渾身毒氣，發成斑駁奇瘡，遍體蟲鑽若殺，晨昏作癢。任他 凶疥癬，只比三分，不是大痲瘋，居然一樣。粉孩兒作蛤蟆相，少年郎活像老龜頭，搔爬十指帶濃腥，齷齪一身皆惡臭。」 。痲瘋病患服用砒霜後的反應，我們透過〈陳多壽生死夫妻〉一文，有了初步的了解，當陳多壽夫婦同喝砒霜酒昏倒後，碰巧被陳母見到，陳父趕到後見酒壼中尚有 砒霜殘餘，因為知道一種取生羊血餵食就可活命的單方，兩人就在灌下羊血，登時嘔吐的情況下才甦醒，之後餘毒留在腹中，不久皮膚迸裂，流血不己，調養了一個 多月，才飲食如故，最後毒氣氛洩盡，瘡痂脫盡，依舊頭光面滑，肌細膚榮。陳多壽患了十年的癩症，請了若千名醫部無效，最後卻服了毒酒才好，在作者看來正印 證了醫書中「以毒攻毒」這包話。
　　最後一則驅蟲法的例子，則是清．庸訥居士在廣西所聽說的，當時伊藤縣有富翁忽患麻瘋病，後惟恐傳給子女，就另 外築屋獨居，靠妻子早晚送食，某日僕人將一碗雞肉置於熟睡的富翁旁，後妻子進入探視時，竟發現椅上有許多狀似白糠、堆積如毬的蟲正在食雞肉，遂迅速取布裏 至院裡，用火燒之；此後，不到一個月，富翁的病就痊癒。庸訥居士對這則故事的解釋是：「夫濕熱生風、風生火、風火生蟲、，理固然也。今以雞而引蟲具出，亦 一善醫之法也。」 康訥居士認為，傳統醫者只知以去風、收濕的方式來治痲瘋病，但效果有限，卻不知患者體內的蟲亦是是引起麻瘋病的病源之一，因此只要把蟲引出消毀，不治之症 自然就會好。 有關疾病與蟲的意象與關聯，除了痲瘋病的例子外，肺癆亦曾被視為是人體內有蟲在作怪。
　　除了靠外物將蟲逼出或引出外，另外有些是 藉由過癩方式將體內的蟲排出的例子。像《珊瑚舌雕談初筆》〈過癩〉就說到：癩蟲自男女經液中排出，才容易痊癒。該書還提到該如何除蟲，例如男性欲除癩蟲， 可用荷葉將陰莖包覆，置入女體內，待性交射精後抽出荷葉，如此精液與蟲都會包裹在內，然後丟棄，這有兩個好處，一是不會射精至女體內，二是對女子無害。或 許癩蟲的社會想像可以解釋為何明清兩廣一帶居民相信過癩得以治癒痲瘋病，但仍有部分地方與上一節所說的過癩不同，此例反映了男性也可以透過性交將癩蟲排出 的社會想像。
　　此外我還可以在明清社會發現透過玉辟邪氣、飲用神仙酒與驅蟲法的治療法。清代青城子《志異續編》記有，廣東香山縣有個蜑戶捕魚時 撈到一六、七寸色黑的光滑石頭，後被一織匠買去磨布，日久黑色漸退，才發現內臟一塊圭玉；此後，織匠日夜掛於身上。原本此人既患有痲瘋病，自從佩帶此圭 璧，舊疾就不再復發，而且自然痊癒。清城子認為這可能是因為玉原本就可以潤心肺、滋毛髮，又經鹹水浸沃已久，其效果自然較玉強數倍，而痲瘋原本是不正之氣 所成，血熱皮燥，經過玉氣的滋潤，因此才沒復發 。清代梁章鉅(1775-1849)《浪跡叢談》記有：神仙酒乃國初江南趙尚書傳自康親王，趙素患風疾，後得此方飲之，宿疾頓除，夫婦俱活到九十餘歲，這 貼藥方才遍傳於人 。

三、想像與隔離
　　明清社會對痲瘋病的想像不僅左右了民眾日常生活的慣習，亦影響到官員或士紳的處置態度與 措施。一般來說，感染痲瘋病的患者外型會有顯著的變化，宋翔鳳在一首〈痲瘋院〉詩的前半段，對痲瘋病患的病徵有詳盡的描述：「嶺表有異疾，卑溼感毒淫，始 發桃李紅，紅暈頰輔深，徐散成斑連，周身靡不侵，面目久模糊，語莫辨其音，蘊熱吐臟腑，出氣難自禁。 」醫者蕭曉亭的形容更為逼真。病況輕微者剛開始由於皮膚血滯不行，漸生痲痺，背腰手足之間，形如疥癬，患者不知痛癢，即使用針扎亦無感覺，有時頭面或似蟲 行，或手足骨節間，撞之如刺痛。到了病重時，手足生瘡，肉中結核，臉紅耳腫，口堝眼斜；年久即壞形變貌，鼻塌肉崩，手指脫，落足底爛穿。到了這些面目猙獰 的病徵出現時，就相當難治了。 明清時期的痲瘋病患者常成為社會的邊緣人，這種遭遇與麻瘋病患的上述病徵有密切的關係。當時痲瘋病患的悲慘命運，蕭曉亭清楚地描述如下：「夫癘疾也，得之 者，父子離散，夫妻睽違，戚友避之，行道叱之。非若他疾只傷一人，癘實傳染常多，或傷鄰友，或傷一家，至於無與為婚而絕嗣者不少。」 由於當時普遍認為痲瘋病有傳染性，再加上患者本身病徵的恐怖模樣所帶給人的畏懼感，因此痲瘋病患與其它疾病患者相較，較不易使人接受。所以有些患者在求生 不得、求死不能的痛苦情況下，不乏投水懸梁，自戕其命的例子。痲瘋病的殘酷在當時人看來，實在瘟疫還要嚴重。
　　一旦痲瘋病成為一種醫學論述下的 特殊疾病──特別是與華南地區有關的「地方病」的時候，尤其在「過癩」習俗的社會想像的推波助攔下，痲瘋病患者生存問題就成為公眾問題，此時正常與不正常 的界線就明顯地劃分開來，本地與外地的觀念也越加強化，「隔離」成了社會解決此一問題的唯一管道。
　　近代中國對痲瘋病的看法一直要到西方醫學傳 入後，部分地區才陸續有較科學的醫療措施。 一九二六年中華痲瘋救濟會在上海成立，並於一九二七年發行了機關刊物《痲瘋季刊》，為我國最早研究痲瘋病的刊物，其宗旨在介紹最新痲瘋學理和藥物、灌輸痲 瘋教育、提倡科學治療、鼓勵鏟風運動、討論推動痲瘋救濟運動、及報告國外痲瘋消息。 直到一九三０年代，醫界才能較有效地控制痲瘋病的病情，此外在知識分子的大力推動改革與設立新式的痲瘋院後，對於痲瘋病的隔離治療才較有成效。儘管有這些 醫學措施，但民間普遍對痲瘋病還是心存疑慮，這從晚近中國大陸仍存有許多「痲瘋村」可以看出端倪。為何民間的反應會如此激烈？這與自明清以來，民眾對痲瘋 病的社會想像有著密切關係。明清社會將痲瘋患者與世隔離的做法，其實反映了當時社會對痲瘋病的社會想與集體恐懼心態。
　　事實上，據現代醫學觀點 來看，痲瘋病並不如過去人們所認為的那麼容易傳染。明清時人大多認為痲瘋病很容易傳染，例如《清稗類鈔》記有，清代後期湘軍中有許多人在廣東地區駐紮時染 上痲瘋病，由於擔心死後運回家鄉會傳染，乃採取火葬做法處理屍體，或許是死亡數量太多的緣故，常造成木柴需求量增加，致使木柴漲價，廣州因而出現「燒貴 柴」一詞，用來譴責外地人破壞當地的物價市場。
　　明清時的痲瘋病患者的下場，通常不是淪落為社會邊緣人，就是被送入痲瘋院與社會隔離，這些患者 大多受到家庭與社會的雙重排斥。 例如，在明代，患者大多收容在府縣官設的養濟院中，像萬曆《雷州府志》就記載，原本離城較近兼收孤苦老人及痲的養濟院，可能在士民抗議合居不妥與影響府城 衛生環境的情況下，將老人與痲瘋患者分別遷移至不同處。 除了地方官設的養濟院外，根據《澳門紀略》紀載，大約在萬曆七年(1579)左右，澳門已有一所傳教士所創的痲瘋病院，專收痲瘋病患， 這是中國目前所見最早以西方醫療方式收容和隔離痲瘋病人的痲瘋院。直到清初，兩廣地區才又出現官設的痲瘋院，如康熙時人屈大均《廣東新語》〈瘋人〉一文中 記有廣州城北舊有「發瘋園」，地方官買田築室，盡收生瘋男女，然後挑選其中一名患者為首領，禁止患者外出，這樣的隔離措施降低了痲瘋病的病例。 雍正時，廣東潮州府揭陽縣在離縣城十餘里的紅山地區，設有「癩民所」，內共收容癩民六十五名，一年政府約支出柴布銀三十九兩六錢五分，遇有閏月，則加銀一 兩，後乾隆四十二年(1777)知縣劉業勤重修。 又民國《東莞縣志》記有，廣州府東莞縣原有兩座養濟院，其中一所建於南城外的花園嶺，專門收容痲瘋病患及盲人，病患中共有一百八十位痲瘋病患，每名每日給 口糧銀一分，後知縣李思沆又另擇地增置兩所，共收癩民一百七十五位，每名每季給口糧銀四錢五分七釐。
　　清代雖然出現專門收容痲瘋的痲瘋院，但如 同明代的養濟院一樣，部分設於城內的痲瘋院依然無法擺脫其連帶而來的治安與傳染問題。康熙《新會縣志》則提到貧子院內養瘋癩惡疾之人，位置靠近養濟院，後 因癩兒行劫，乃焚其院，遷城西郭下，但又因該處靠近城邊水源地，每逢大雨就穢物四散，民眾因此染上痲瘋。
　　此外，尚有設於城外，禁止患者私自入 城的官辦痲瘋院， 。廣東地方官對痲瘋院的管理似乎只在生活上給予口糧而已，實際上握有管理大權的是痲瘋患者中「痲瘋頭」，當地習稱「亞胡」， 這些痲瘋病者在亞胡的帶領下，每當地方饒富人家有吉凶之事，就會登門索錢，索食少則叫罵，唯有事先賄詻亞胡，才能免其痲瘋屬下的騷擾。 痲瘋院無異是個小型的自給自足團體，除了共有一位首領外，院肉亦常自為婚匹，生兒育女，偶有登徒子進來偷腥，瘋女一經「過癩」，往往宿病遠離後就翩然出 院。 《蟲鳴漫錄》亦記有粵東省會及潮郡均有痲瘋院，凡男女得是疾者，軛送院中，自相匹偶，所生子女無異常人。 廣東痲瘋患者除了部分被隔離在痲瘋院外，尚有許多是獨居在外者。例如有些家庭會將家中患痲瘋者，安置於備有衣糧的小舟上，使之浮游海上。還有的會使患者獨 居空曠之所。 此外，還有一些患者會淪於從事不法勾當的社會邊緣人，例如山寇或海賊綁票的取款人、州縣有司的鄉間催糧者、盜賊耳目、或者是乞丐。
　 　綜上所言，無論是癩民所、或者是痲瘋院，大多是由地方官所設置。官設痲瘋院所能提供的只是痲瘋患者居所與每日口糧，毫無任何醫療可言，這樣的措施，多少 只能算是收容所，到了清末，廣東各痲瘋院的管理方式依然無多大改善。史學大師陳垣早年曾治醫學史，寫過許多與疾病預防、治療相關的短文， 〈送鄭學士之白耳根萬國痲瘋會序〉一文提到，中國舊有的痲瘋院與候死所沒兩樣；除了少數傳教士所辦的痲瘋療養所外，未曾有過兼具隔離與醫療功能的西式痲瘋 院。

結語
　　性、傳染、蟲、蛇、毒、痲瘋女與過癩似乎是明清社會對麻瘋病的共同的社會想像。據梁其姿的研究，這可能與受了楊梅瘡 (梅毒)傳入中國兩廣一帶的影響有關。我們透過《解圍元藪》可看出其中端倪，沈之問將癩病與楊梅瘡混為一談，並且舉出閩粵地區的過癩習俗，可能加重了當時 醫界與社會對麻瘋病的誤解。 此外為何明清時期的嶺南地區會被認為因特殊的地理環境與體質而特別容易感染到痲瘋病？事實上，明清之前不乏北方的大風／癘／癩病患者，但由於主流的南方醫 者的社會想像與觀察偏差，使得楊梅瘡在閩粵一帶的肆虐影響了這種地理差異的想像。另一個可能是當時醫家大多南方人,所以目光大多集中在南方的風土病，而無 視北方的情況。
　　明清時期有關痲瘋病的社會想像中，無疑地，過癩是小說作者目光聚集的焦點。痲瘋病在明清時期與性、蟲、毒與過癩等形象相結合， 一改中古時期痲瘋病給人不道德的宗教意象。明清的醫者或社會大眾似乎相信痲瘋病的性格類型的存在――得痲瘋病與淫蕩的性有關。儘管痲瘋病被認為不只是可怕 的病也是醜陋的病，但與痲瘋病相關的過癩文本卻美化了痲瘋女的形像；相對而言，登徒子或尋芳客的形像被描述為逞一時之樂的好色之徒，在這些文本中痲瘋病如 同十九世紀西方的梅毒一樣――似乎訴說著痲瘋病是對不正常的性的懲罰。如同當代許多人相信癌症性格類型的存在一樣，現代癌症神話易將癌症患者想像成無感 情、抑制與壓抑的人。如果我們難以想像痲瘋病的真實面貌為何能夠如此荒謬地被轉化，我們不妨考慮二十世紀另一惡名昭彰的病――AIDS。透過小說的訊息傳 播，嶺南地區的過癩想像成了全國皆知的痲瘋病形象，這種熟知，不只是觀念上，而且反映在日常生活慣習上。換言之，小說在過癩習俗的傳播上，扮演了關鍵性的 角色。關於這點，我們若從不同時期的賣瘋女的版本作一詳細的比對，似乎可以發現彼此之間無論在結構、內容或痲瘋想像上都相當類似，並且前後有相互參照與影 響。

淺談麻瘋及其後遺症

http://medforlosheng.blogspot.com/2007/03/blog-post_5379.html

今天要跟大家談談漢生病和惱人的後遺症….

漢 生病，舊稱麻瘋病或癩病，是一種傳染力低但極可怕的疾病，感染後外表起初僅出現一個小瘡，但不久便逐漸潰爛，然後人的鼻梁塌陷、豁嘴、眼瞎、脫髮，變得面 目猙獰，手指、腳趾甚至整個手或腳都有可能因傷口二次感染引起內部潰爛而掉下來，肢體變得殘缺不全，所以自古以來，不論是東方還是西方，古代的人們均有把 麻風病患者看成鬼怪情事，進而避而遠之，也有人訴諸為是命運、佛祖或上帝對有罪之人的天罰，所以又稱為天刑病。

Leprosy: Modern History 近代漢生病史

1873 - Dr. Armaur Hansen of Norway discovers M. leprae bacilli, indicating for the first time that leprosy was not a curse brought upon people for evil deeds, as it was previously believed.
挪威漢生博士發現痲瘋桿菌，頭一遭這個疾病與惡魔附身說法脫離
1950's - Doctors begin using Dapsone drug to treat leprosy.
醫師開始使用Dapsone(DDS)
1982 - Leprosy develops resistance to Dapsone. World Health Organization (WHO) recommends Multi Drug Therapy of Dapsone, Rifampicin and Clofazimine.
痲瘋桿菌開始對DDS出現抗藥性，WHO建議使用三合一治療

漢生病雖然可怕，但是傳染力極低，即使WHO公佈的傳然途徑仍為不明，推測是由飛沫或接觸感染，但由歷史上可以知道，漢生病的流行常常發生在天災人禍的時候，營養不足或免疫力差環境之下，發生的機會較高。最近一個例子是2007年一月份時候，蘇丹的達富爾地區，因為長年內戰關係，難民營也發生漢生病的流行。所幸，Robert Cochrane醫師使用1908年即發現的DDS，在1946年第一個有效治療藥物DDS開始投入治療之後，clofazimine等藥物相繼問世，有人斷言，希望漢生病成為下一個被終結的歷史疾病

漢生病本身其實並不可怕，可怕的往往是隨之而來的後遺症，針對症狀可做下列簡單的歸為四類：
1) 皮膚病變 ：decreased sweating (DS) 無汗, anesthesia 知覺喪失, erythematous紅/ purple紫/hypopigmented白 lesions + ( macule斑疹/papule丘疹/plague斑塊), scaling脫屑, ulcer潰瘍

2) 神經病變 ：thickened nerve(TN) 神經變粗大, neuralgia 神經痛

3) 四肢徵候： muscle atrophy(MA)肌肉萎縮, sensory neuropathy(SN) 感覺喪失, extriemities palsy（Foot drop FD/Wrist drop WD）肢體麻痺, limbs deformity (LD)肢體變形, secondary infection (SI)次發性感染

4) 五官徵候：:cranial nerve palsy 腦神經麻痺, lagophthalmos兔眼(無法闔眼), Nose collapse(NC) 鼻褟陷uveitis眼球炎, cataract白內障, glaucoma青光眼

舉個例子來說，一個漢生病病友一開始的症狀可能是皮膚病變 (皮膚病變特徵之一是感覺喪失和汗腺消失，所以夏天體內熱氣無法透過毛孔散出去，是很痛苦的一件事)，緊接著因為細菌喜歡寄居在溫度較低的神經和皮下生長，所以一些神經病變例如神經變粗大(不一定是淋巴喔)開始出現。

最 常見的部位是手臂內側的尺神經，此外，鼻子、耳多和眉毛因為溫度較低而皮下容易寄居。總不能讓細菌在身體裡撒野，免疫大軍開過來是局部組織浩劫的開始。感 覺和運動功能喪失加上莫名的神經痛說明了後遺症的原因，感覺喪失包含一般痛覺和溫覺，運動功能喪失來自於神經直接缺損而神經痛則是來自於局部神經因為免疫 反應引起發炎物質所造成。因周邊神經病便感覺的喪失導致相當可怕的結果，不自覺的受傷，因為不會痛根本不知道傷口出現，導致已經感染，發炎潰爛，甚至嚴重 到要截肢的比比皆是。運動功能喪失長期下來肌肉的萎縮也造成生活不便。因此，和糖尿病周邊神經病變相似的手套襪子症候群也可以見到，Drop foot, drop wrist也不少見。

除了四肢問題外，因周邊神經病變眼睛閉不緊關不好(兔眼)，造成接觸性角膜炎，進而角膜潰瘍，失明的也大有人在。難怪樂生院民不少阿伯終日帶著墨鏡。耳朵、鼻子的軟骨因為免疫反應分泌出來的一些發炎因子使的軟骨最終也遭破壞，很多院民的鼻子和耳朵不得不進行重建手術。

漢生病有一個比較鮮為人知的名字，稱為富貴病，為什麼呢 ？因為在沒有特效藥的時代，要 認真治療漢生病所帶來的後遺症，必須要確保院民生活起居不會弄到傷口，患者均不需勞作，因勞作多多少少必會受傷，患者不可以烹飪，一個不小心的燙傷，可以 弄一個月才好，所以，與傷口的疾病和平共楚，除非是大富大貴人家，這樣戰亂時代，不管是哪一所癩療養所，都是很難做到的。

正因為傷口很難治療，所以漢生病有傷口的照護，也考驗一個療養所的能力，無論是硬體上的無障礙空間，與清楚標示危險區域，還有對於院友衛生教育，教導她們如何愛惜自己，避免受傷，例如，有洗屁屁功能的馬桶，可以避免院民因為不知道擦肛門的力道要多大摩擦造成傷口，又接近肛門容易二次感染，還有工作鞋的設計，避免足底受力不平均造成組織壓力性缺血壞死，等等不可輕忽。

雖然這只是些小小改變，但卻可以避免漢生病友後遺症發生，類似周邊神經病變患者照護，也是我們可以更深入探討的。

高醫 尚儒 06.03.20.