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2008-03-05

2008樂生.IDEA. Taiwan-Go to India世界漢生會報告!

文/賴澤(आईडिया तैवान)

上周樂生春酒會上,我們放映了春節前IDEA Taiwan 樂生院民前往印度的<國際理想--世界漢生大會>紀錄片,雖然是報告影片,但是內容以及故事人物的對話紀錄相當有意義,配著春酒,確實炒熱樂生院內新春的氣氛。儘管大陸冷氣團繼續南下,但是會後大家都說片子好看,溫馨感人,有意義。不罔導演宗田昌人親自全程拍攝22捲影帶,再濃縮剪出20分鐘的片子。春酒會後許多人再前往行政館內新設的小型樂生紀念博物館。這樣小小的導覽過程,許多人稱讚很有意思,也對過去一個世紀,全世界幾乎被遺忘的漢生病友爭人權奮戰,全球串聯的運動意義有較為清晰的瞭解。

來去!來去! 世界漢生大會師!

春節前,樂生幾個阿姨阿公推著輪椅,拄著柺杖,彼此攙扶,要到印度參加世界漢生大會。她們覺得這可是我們的場子,全世界的醫療、社福、人權NGO都來了。李添培難掩緊張與期待,因為Taiwan樂生也被邀請在大會報告三年來抵抗被終結的努力。

阿添叔坐在輪椅上,各種膚色語言的人紛紛趨前幾哩咕嚕和他挨卅子。雖然都聽不懂,他總是爽朗回應Taiwan!Taiwan!指著自己,接著遞根菸猛點頭。會場裡,一位黑皮白牙獨腳印度年輕人用一根棍子行走,阿添叔希望最後要離開那天能把自己的柺杖送給他。


圖1左上:taiwan李添培在大會演講;右上:反迫遷挺樂生的標語在會場上很醒目;左中: 聯合國麻風大使笹川陽平接受台灣IDEA Taiwan樂生院代表致贈的報告書、攝影集;右中:阿添叔希望能把自己的柺杖送給一位獨腳用木棍行走的印度年輕人;左下:麻風墾植村的小孩;右下:會議歡迎晚會。

(17th International Leprosy Congress)從1月29日至2月4日在印度海德拉巴城隆重開幕。本次會議由印度政府及世界衛生組織,ILA,ILEP,LIA,IDEA等國際組織主、協辦。這次會議雖然台灣政府無法參加,台灣民間的醫療NGO與宗教社服等機構亦未能參與,但是令人驕傲的是樂生保留自救會及IDEA Taiwan (國際愛地芽協會台灣分會)代表受邀,由李添培先生在2月3日下午大會報告「台灣樂生院保留運動」經驗。隨行還有樂生四位院民,IDEA।tw行政祕書和協助翻譯的破報記者李靜怡共七人。

邁向麻風無歧視之理想世界

這場會議相當盛大,超過五十幾個國家,上百個官方及非官方組織以及一千六百人與會。會議由印度海德拉巴省省長聯合國麻風特別大使笹川陽平(Sasakawa Yohei) ,國際IDEA總裁Dr Gopal,ILA、ILEP、WHO代表等人為大會點燈揭開序幕。會議宗旨是『朝向消除漢生(麻風)歧視的理想世界』而努力。這場會議也是從1945年戰後至今第十七屆全球性的國際漢生 (麻風病)會議。

特別地是,這次是首次除了漢生(麻風)病防制宣傳,醫療與殘疾社會服務報告之外,由全球最大漢生人權組織IDEA(國際愛地芽協會)在全世界各國具代表性的漢生人權運動代表也受邀與會報告。

聯合國漢生(麻風)特別大使/日本財團基金會董事長笹川陽平(Sasakawa Yohei)先生認為未來的全球漢生(麻風)運動將有所改變,就像一部摩托車,以往許多國家僅重視醫療及殘障服務就像是車子有前輪,而這次會議關注未來消除漢生(麻風)岐視與社會排除的改革運動就像有了車後輪,一起驅動全球朝向無漢生(麻風)的世界( TOWORD A WORLD WHTHOUT LEPRASY)。

此外2006年8月聯合國社會與經濟理事會議「人權小組」會議討論,目前全世界的漢生病治療已經很普遍,問題不大。最新關切問題將轉向〈漢生病人及家屬受歧視問題〉,並呼籲世界各國在立法、司法上應積極保障他們,協助回復其人權。然而較嚴重的問題是,過去全球各地興起的隔離岐視政策,使得已經康復的患友及家屬受很大的社會排斥。制度影響所及,在中國境內,幾年前依然有許多麻風村(曾有800多個),家屬沒有身份證,無法上學,沒有工作;在印度、奈吉利亞、莫三比克等地區的患者及家屬至今依然飽受污名岐視與社會的排斥,對人權的迫害始終存在。因此「人權小組」決議,將由聯合國人權調察員-橫田洋三醫師於2008年8月完成全球〈漢生病人及家屬受岐視報告〉。

因此這三年樂生院保留運動,自救會及IDEA Taiwan分會在文化、古蹟、立法、司法上致力於改善〈漢生病人及家屬受岐視問題〉運動的努力,以及台灣政府,立法院的回應,都由李添培先生在大會中報告並親自交給聯合國麻風事務大使笹川陽平(Sasakawa Yohei)。

IDEA 國際理想,世界一家!

參與大會的人權運動報告人大多數由國際IDEA組織安排。十四年的耕耘目前該組織會員國已經超過30個,台灣是第31個,共有會員超過三萬人。麻風病的隔離政策在二十世紀初期,隨著美英日德法西葡等殖民帝國擴張而盛行。二戰之後醫藥發達麻風病解藥已經發展,然而過去錯誤與惡意宣傳逮捕患者所造成的許多偏見並未隨著戰爭結束。印度脫離英國獨立後就未厲行隔離,然而社會的氛圍以及數億人口醫藥的不普及,患者自然群聚於荒原墾殖盛行,在墾殖村(Leprasy Colony)裡吃不飽餓不死,醫藥匱乏近年才有改善,而家屬常期也被外界排斥。而鄰近的泥泊爾情況相似,患病的婦女甚至被拒絕進入寺廟。其它還有不少非洲國家換友最終流落街頭乞討。IDEA總會已經14年,從全球會員選出夏威夷、印度、及韓國三位代表總裁,其中 president Dr. Gopal正是這次印度大會的重要推手,十幾年來為印度、泥泊爾、夢加拉,也跨界到非洲的迦納、奈吉利亞、莫三比克等地與患友並肩爭取人權不遺餘力。

英屬大不列顛群島及歐洲本土麻風病例已少發生。挪威漢生紀念博物館館長剛好報告了當年挪威政府將海港移工患者全數趕上船漂流海上任其自生自滅的往事。樂生院許阿姨回國後認真地將翻譯說明向院內病友報告。而這段故事也正是著名結構理論家傅柯〈瘋癲與文明〉愚人船的典故。IDEA Taiwan祕書會後把近期樂生推動小型紀念博物館的邀請函送給這位年輕館長,希望藉此交流經驗,他欣喜接下邀請函並表示有機會將來台觀摩,並鼓勵繼續聯手推動兩國政府保存漢生病人僅存的文物作為後世人權教育使用的重要性。

IDEA Taiwan.樂生院的報告

IDEA Taiwan.樂生院這次前往印度參加「世界漢生會」守要任務自然是將「樂生院保留運動重要意義」具體報告提醒回饋各國。李添培特別強調了「樂生院民終生被國家隔離要求以院作家,年輕時為公共衛生犧牲,如今年老卻又因為公共交通再被犧牲實在沒有道理。」「為了搶救第二故鄉,樂生老人才不惜個人死生投入」;「樂生院內有患友親手栽種的827棵老樹,運動至今從文化、立法、司法奮戰,並有來自國內外許多團體支持,樂生院抵抗被清拆的經驗,將持續與全球病友一起為人權居住權奮戰。」

在大會中諸如老牌英國國際麻風協會ILEP、ILA等組織得知樂生危機都紛紛表示將持續聲援。國際漢生(麻風)人權組織 (IDEA)羅.安維(Anwi Law)表示樂生院這一場保留運動已經寫下全球漢生(麻風)人權歷史重要的一頁。

事實上過去全世界病友經常飽受社會排除驅逐隔離在荒園孤島。許多國家經濟發展之後再次迫遷患友及家屬。這次與會的蘇丹會長也報告最近被迫遷的經驗,前一陣子古蹟可能拆除的馬來西亞雙溪毛糯病院民雖未能與會,不過麻風支援機構日本財團的幹部也表示連同樂生院可能拆除的危機都有親身前往瞭解並寫成報告。可見台灣政府如何處理樂生院,聯合國相關NGO都在密切觀察當中。

聯合國ESC反迫遷公約

此外聯合國居住及反迫遷組織COHRE(Center On Housing Rights and Evictions)三年前因為樂生院民親至瑞士陳情迫遷危機而開始注意全球可能同樣遭受迫遷危害的其它漢生病友。這次大會邀請CHORE的法律顧問Malavika Vartak特別到場說明聯合國當前重要的國際公約內容。

附註︰聯合國經濟社會文化權利國際盟約定義「強迫遷離」如下:「個人、家庭乃至社區在違背他們意願地情況下被長期或臨時遷移出他們所居住地、房屋或土地,而沒有得到、或不能援引適當地法律或其他形式的保護。」聯合國經濟社會文化權利委員會解釋如下:「由於所有人權都是相互關連、相互依存的,強迫遷離往往也就侵犯了其他的人權。所以,強迫遷離不但明顯地侵犯了《經濟、社會、文化權利國際盟約》所體現的權利,同時也違反了公民和政治權利,例如:生命權、人身安全權、私人生活、家庭和住宅不受干涉權、以及和平享用財產權等。」(台灣在1965年曾經簽署)

Malavika Vartak同時強調反迫遷公約特別保障傳統上的弱勢群體,包括婦女,兒童,民族或其他少數民族和原住民,
殘疾老弱,漢生患友自然優先受到關注。並針對樂生院三月之後可能發生的拆遷問題,與許多重要國際組織表達關注。並將發文給台灣總統及馬英九、謝長廷兩位總統後選人辦公室,呼籲雙方應「尊重漢生人權及居住權」要求台灣當局盡快提出具體保障病友的方案。

此外,依據公約來看,台北縣境內近來持續發生的溪洲部落、三鶯部落原住民家園被拆迫遷都可以援引適用,只是最近在政治上逐漸攬回政權的國民黨周錫偉郝隆彬等政治人物似乎毫不關心所謂國際公約,反正台灣又不是聯合國會員,他們自然敢為所欲為。只是不知道謝馬兩位台灣總統後選人高喊「入聯」「返聯」,聯合國國際公約要不要遵守呢?


圖3:DEA TAIWAN樂生院民代表與聯合國COHRE組織法律顧問Malavika Vartak合影。

搶救樂生院世界遺產露曙光

2006年,聯合國教科文組織審察委員西村幸夫教授曾經親自到樂生院參訪。李添培理事長曾以日文詳細像他報告樂生院保留及立法運動的歷程。西村教授當場三度感動落淚表示『樂生院的價值就像已列入世界遺產、監禁黑人人權鬥士曼德拉二十七年的Robben 島監獄一樣,是反省人類苦難歷史的重要史蹟,受害者能珍視這些文化資產令人感動』。此外,他更表示:『樂生院的問題與日本、韓國有關,將回去與聯合國教科文組織委員討論,協助台日韓三地療養所申報世界文化遺產。』而聲援樂生團體,從2005年持續在立法院推動『漢生病友人權保障條例』,也將持續推動政府保留樂生『國訂古蹟』才符合世界潮流。

然而雖然國際關切樂生院保留及院民人權保障等議題,捷運局在去年年初捷運局依然罔顧國際關切,目前樂生院的大門口已經開挖,因為樂生院區位在斷層帶上,如果繼續開挖,所有古蹟都會毀壞,老年院民目前國家也被未允諾續住,迫遷在即。

這次在印度舉辦『世界漢生大會』綜觀各國報告得知,目前IDEA BRZIL(巴西)正全力推動文化資產保存,IDEA Phillippines 有全世界最大的(Colin )隔離島也在進行文化觀光產業推動,韓國、夏威夷都已經指定為國家紀念漢生公園。而台灣樂生院的漢生隔離病院保留相當完整殖民史蹟原貌極價值,三月總統大選後極可能遭遇浩劫,因此與會當中樂生院存續受到各國關注。

藉由本次與會,筆者與IDEA總部Henry Law先生提到未來應由總部發起向聯合國教科文組織申請『全球漢生病紀念世界遺產﹙HD Memorial Heritage﹚指定申請』的可能性。Henry表示過去推動漢生人權的困難度以及中國官方阻擾的力量如今還在持續奮戰。筆者從側面瞭解中國的非政府組織官方一向都是打壓民間的NGO。但IDEA-CHINA十年來在廣東雲南湖南昆明一帶推動患友照顧晚年「康復村」與協助家屬幼童教育也逐漸有所成績。十四年了,由於過去談HD ( Hansen Disease)漢生人權,在各國保守的政治社會氛圍底下,可謂蓽路藍縷非常艱辛,這幾年才逐漸略有斬獲。因此過去並未認真想過推動﹙HD Memorial Heritage﹚的可能性。

如今國際(IDEA)組織今年已滿十四歲了,這次大會參與會員國有二十幾國,各分會的人權運動在大會中報告卓然令人動容、掌聲不斷,終於使〈IDEA〉多年的努力受到全球各界肯定贊譽有加。Taiwan雖是去年加入也頗感榮焉,閒談之間Henry感動也感慨這番奮鬥的艱辛,他提到人權工作已經這麼難,各種阻力也不小,推動聯合國紀念漢生世界遺產﹙HD Memorial Heritage)指定需要花很多錢,也需要很多人才投入,但肯定這件工作的重要。

筆者基於這幾年與國際串連經驗,則小小建議或許我們需要找到願意協助推動的關鍵組織,再透過各會員國一起努力。這次大會日本、韓國對於近十年漢生病司法立法報告成果卓著,韓國小鹿島,菲律賓COLIN島,以及巴西、夏威夷都在努力推動文化遺產指定,聯合指定此時或許是IDEA新里程的開始。

¨ 以人權為尊--串聯全球漢生世界遺產守護網

回想麻風病的污名雖然在舊約聖經即有記載,社會岐視並經歷數百年不斷,但真正的浩劫卻在十九世紀末、二十世紀初期。各強國為了厲行隔離政策,麻風病被隱喻為世紀黑死病,尤其受到殖民帝國統治者岐視壓迫,挪威在十九世紀末將被發現的病人全數驅趕上船流放外海以撲滅患者根絕病例;美帝則把患者全數送到夏威夷Kalapapa 島以及菲律賓Colin島變成麻風隔離島;而此時英屬馬來西亞雙溪毛糯病院與樂生同年於1930年設立;日本帝國則在日本國內廣設回春院等隔離所,在中國滿州設同康院,在韓國設小鹿島慈惠院,在台灣設立總督府樂生院。

這些厲行隔離政策的結果,造成全世界的恐慌並形成社會大眾根深蒂固對麻風患者及家屬的歧視與排斥,禍延超過一個世紀以上,許多人終其一生被剝奪人權與尊嚴在疾病的污名中卑微殘存,可謂為人類近代史最黑暗的一頁。

這些壓迫患者及家屬的隔離場所,日本大谷藤郎教授也曾表示其與納粹猶太集中營無異[1](已指定世界遺產),所差別者是漢生病人因『傳染病的污名』,患友千百年來所受壓迫與排除許多國家更以「公共衛生該犧牲」視為理所當然,據聯合國WHO統計,曾經罹病受害的患友及家屬全世界有數十萬人以上。然而前世紀所遺留的痲瘋隔離壓迫的遺址,如今許多國家經濟發展,財團開始覬覦,住民面臨迫遷,遺址被毀,台灣樂生,馬來西亞毛糯都屬之。

三月、四月之後,據聞台灣北縣府不排除要強制遷移樂生老人。過去搬到新樓死亡兩年內已經超過30位,原地續住凋零不過8位。比較目前中印治療後康復者有二三十萬,台灣不過三百,這些漢生病受害歷史見證者存在的重要性可見。捷運工程施工到完成還要六年,屆時平均齡超過80歲了,台灣政府如此折騰他們猶如趕盡殺絕相當不人道。這樣的歷史發生在台灣這遍土地,身為國民如果漠視,會覺得恥辱,也立下相當不良的國際案例!

基於未來繼續維護全球數十萬受害者人權及居住權之理由,2008年聯合國人權小組《漢生病人及家屬受岐視報告中》即將出爐,國際IDEA組織有必要藉此呼籲該小組從「維護漢生人權為尊」的觀點向聯合國教科文組織提請申請全球漢生紀念世界遺產﹙HD Memorial Heritage﹚指定的可能性。





圖4:捷運機場將挖毀整個樂生院區散佈的山頭,斷層及地下水的應變,台灣這遍少數僅存珍貴的紀念漢生世界遺產也等於是完全摧毀了!



¨ 與國際AID、妓權運動WATCH串聯!

一連5天從早到晚的會議,各種語言與熱情的翻譯,還有異國風情、夥食、乾說時在還真吃不消,有人流鼻血有人拉肚子,吃苦消磨會議的漫長。當中較有趣者是 IDEA總部邀請國際著名的愛滋運動組織﹙ACTIONAID﹚在工作坊談AID患者對抗社會污名化經驗, Dr.Noerine Kaleeba 過去她曾在聯合國組織內部工作十年,因為先生死於AID,長子也感染,往後現身說法投身運動經驗相當令人感動。她談到社會岐視與污名在AID與麻風(漢生)患者的排除並無二置。

此外尼泊爾妓權組織WATCH (Women Acting Together For Chang.)長期關注尼泊爾底層女性生存權問題,談到許多性工作者其所楚社會條件,女性以身體交換的金錢根本無法讓這些流浪街頭的婦女可以真正生存

目前在全世界許多第三世界國家麻風病人依然被視為天譴被社會排除,在會場中有不少IDEA成員現身說法得到麻風病的婦女在許多國家甚至明定丈夫可以離異。Nigilia會員Merry具有相當智慧與婦女人權意識也現身談到有不少女性脫離家庭之後所展現的自立精神其實是很感人的。

在交流過程,這幾位長期為不同人權議題努力的鬥士紛紛討論。也讓我們更深刻體會到,AID、HD(Hansen dices)治療是上世紀以前的問題,如今受害的原因都在「疾病的隱喻」污名化後所遺留的社會問題,婦女猶其受害深刻,一切都來沒有解決,全世界還有數十、百萬人甚至家庭成員一起受害,我們還要繼續努力。



圖5:IDEA 會員與﹙ACTIONAID﹚Dr.Noerine Kaleeba在工作坊交流討論熱絡。
泥泊爾(Women Acting Together For Chang.)組織(簡稱WATCH)

¨ 會後—印度麻風村參訪與未來互助?

大會結束最後一天我們搭機前還趕去參觀了在海德巴拉郊區一處麻風墾殖村特區,在那裡患者與家屬同住,甚至有好幾代同堂。在風塵僕僕顛坡兩小時之後,我們一下旅車,所有老人孩童一擁而上搶著與我們握手,興奮的笑容溢於顏表。幾位年輕的女孩圍攏我們,熱情招乎參觀她們的廚房與居室,用英文告訴我們這裏是Leprasy Colon y〈麻風墾殖村〉。樂生的阿姨阿伯對這多代同堂充滿童真的生活露出羨慕的表情,然而在另一方面我們又為懇植村與世隔離感到絲絲憂慮,可以見得在印度已治療好者多只剩老人,新發案例已少見,然而家庭成員一起與外界隔離情況並未改變,未來這些孩童又要如何面對繼之而後社會的岐視眼光?


圖6: 國際IDEA組織特別安排與會成員前往這個海德拉巴郊外的Leprasy Colony(漢生病人墾殖村)。印度香革里拉社區內有一百多位康復及各別的家庭,整個社區居住超過五百人。




圖7:香革里拉社區的成年人都到外地工作,剩下老人婦人小孩。女孩兒美麗大方,帶著我們到家裡參觀。寫下自家的地址電話,不斷叮囑我們記得打電話、寫信來喔。

日本、韓國、與台灣藉著近幾年持續推動向日殖民政府隔離求償的訴訟,早已成為人權運動緊密相挺的戰友。在這次大會上多數的病友也都早已忘卻自身所經歷的種種人權侵害,轉而看見許多更貧弱地區的患友權益,大家多在想回國後該如何協助其他地區相似命運的患友與家庭成員結束這場上世紀遺留的浩劫。來自日本東京愛生園,也是IDEA japan理事長森元美代治(Mori-modo miyoji )為了將「熊本勝訴」經驗鼓勵全球更多患友爭取人權,他將自己的賠償金多數用在補助貧弱國家患友或家屬小孩上學受教育費,自己協同夫人發願將生命最後歲月投入人權運動,並到過中國、台灣、巴西、泥泊爾、等國家瞭解各地需求並協助募款,2005年並率先鼓勵台灣成立IDEA Taiwan分會,其二人的精神令人感佩。

我們在參與樂生運動多年看到國際許多友人為協助樂生院民跨海串連,多從旁募集資金出錢出力邀請老人出國。為此感慨台灣若有能力也應該將這份心意轉回饋給其他需求國家,只是這幾年樂生運動者總得把無謂的精神與台灣官僚周旋和面對國內虛耗與自我消解,想來真是可惜,這就是台灣嗎?所有政治選舉口水喊著入聯返聯,拿大把大把錢長期做金援外交,這些經費若拿來幫貧弱國家HD漢生患友﹙康復者﹚購買醫藥品、柺杖,幫患友裝義肢義腳謀更好工作,讓孩童能上學有多好阿!李添培說:台灣政府想重返聯合國加入WHO,未來就該保留樂生院世界遺產成為國際典範,並持續投入漢生(麻風)醫療、文化的援外工作,台灣才可能在拼經濟之外讓國際社會真正接納我國。

記得馬英九在總統政辯中回答「金援外交」問題,表示台灣應做人道的援助,從「人權、文化、產業、資訊」議題參與國際事務,建立國民外交,台灣才不會被孤立。馬選舉政見說的美,我們回頭問「保留樂生院,維護漢生人權」就是指標,國際友人都在看台灣政府未來怎麼做?不知總統候選人要怎麼做?



圖8:IDEA taiwan許阿姨和阿添叔與Leprasy Colony社區的婦女親切問候擁抱。 Colony藥品物資依然相當缺乏, 樂生許阿姨將隨身攜帶的止痛藥、咳嗽藥等物品轉交給India的理事長,希望對社區朋友的康建有幫助。



[1] 波蘭納粹集中營,日本廣島原爆點,聯合國已指定為世界遺產;日本七三一部隊在中國點現正申請中。全世界漢生隔離病院近年正快速被破壞中亟需搶救,而台灣樂生院的保存價值尤甚。目前全球漢生並隔離所遺址也有多所面臨浩劫亟待搶救,未來應朝向推動全球﹙HD Memorial

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